Hon kan inte fly, kan aldrig bli fri. Så hon måste fortsätta andas tills livet kommer återe

Många pratar om att man inte är sin sjukdom. Att man inte ska tappa bort sig själv bland alla symptom som slåss om uppmärksamheten. Man ska se det ljusa även i det mörka. Man ska inte låta sjukdomen ta över ens liv. Inget ont som inte har något gott med sig. Rycka upp sig osv.

 Jag håller inte med. Jag tänker som såhär att det är en sak att leva med en sjukdom.
Det är en annan sak att inte kunna leva på grund av sin sjukdom.
Jag är inte min sjukdom, men min sjukdom är jag.

Man kan leva med en sjukdom och knappt bli berörd av den.
Eller så kan man leva med sin sjukdom, ha en del svårigheter men ändå ha något som liknar ett liv.
Men när sjukdomen berövat en på allt, hur sjutton är det då meningen att man ska kliva bort från sin sjukdom och säga: ”Jag är inte min sjukdom”.

Sjukdomen har slagit sig fram med sådan kraft att i mycket av mitt gamla liv inte finns kvar .
Allting i mitt liv är min sjukdom. Jag kan inte Rida längre. Jag kan inte jobba. Jag kan inte resa när mina skov är igng för vad vad kan hända då. . Jag kan inte träffa mina vänner så mycket som jag vill. Jag kan inte gå på teater. Jag kan inte läsa längre stunder få migränen kickar in. Jag kan inte träna så mycket som jag vill.  Jag kan inte ta hand om mitt eget hem. Jag kan inte duscha när jag själv vill då jag många gånger behöver hjälp med det. .  Jag kan inte åka cross. Jag kan inte uppträda. Jag kan inte ta mina älskade långa morgonpromenader. Jag kan inte… (Det finns för mycket att skriva, jag sätter stopp här.)

Hur ska jag kunna bortse från mina sjukdomar när de berövar mig på all livskvalité?

Annonser

Hon Trampar vatten tills hon når botten

Jag kämpar. Jag gör verkligen det. Men jag kan inte styra över att ämnesomsättningen i min hjärna förändras och att balansen mellan olika signalsubstanser gör detsamma. Hur mycket jag än ler så finns där alltid svärta, tyngd och hopplöshet. Hur positiv jag än försöker vara så kommer negativiteten från ingenstans och tar livet av den sista gnistan.
Det här är inget jag rår för, det är som sagt saker i hjärnan som styr över mitt mående även om jag försöker påverka allting till det bättre

Och jag tar mig upp ur sängen varje morgon, jag träffar vänner och jag gör saker. Jag spelar musik, läser om mindfulness och äter mat. Jag ler, tänker positivt och jobbar med att få dagarna att funka Jag ligger inte kvar i sängen och drar täcket över huvudet och låter det vara som det är. Jag kämpar verkligen för att gå emot allt det där som vill trycka ner mig.
Men det tycks så hopplöst för mörkret ljusnar inte och oroligheterna tycks större än igår.

Så vad gör man? Jag vet inte. Man får väl helt enkelt bara hålla ut, försöka hålla huvudet ovan ytan och trampa vatten tills man en dag plötsligt bottnar. För det kommer vända. Frågan är bara när och hur? Men jag tror att min starka vilja kan ta mig långt, åtminstone intalar jag mig det !

Ångestfylld natt

Smärtan har varit hemsk i natt.
Mina axlar och höfter har värkt och krampat , och huvudvärken kommer som ett brev på posten pga alla spänningar .
Tog maxdos av medicinerna men det hjälpte vagt , och som en trevlig biverkning av morfinet så kommer ångesten smygandes och biter

sig fast …
Så inte många minuters sömn i natt och mkt tårar ….

Hade långt läkarbesök igår med min husläkare ang den utförliga vårdplanen som FK ville ha in ..
Eftersom förra mötet mrd husläkaren va sånt fiasko så va jag sjukt nervös , men hade förberett mig med att skrivit ner allt jag ville ta upp osv.
Sen valde jag att ha maken med mig som stöd.

Mötet gick över förväntan !
Minst 1 år till hemma innan ens större rehabiliterings insattser ska sättas in tycker läkaren , vi får se vad FK tycker om det ….. sjukskriven tills slutet av augusti då vi ska ses igen , och alla mediciner förnyades och vissa doser höjdes ….. Så gick ifrån läkaren med så mkt lättare och gladare sinne med en känsla av lugn ..
Jag behövde verkligen höra lite positiva saker från läkarna ..

Köpte en ny dosett till medicinerna.
18 tabletter om dagen ska jag ta , allt ifrån morfin till medicin mot kramper och spänningar , sen även några till som jag kan ta om dom jag har inte hjälper ..

Så nu är allt upp till fk då..
Håll gärna tummarna för mig

image

Jag vill bara njuta av alla vackra färger

Jag vill be om ursäkt för min  frånvaro och för mina rätt obetydliga inlägg med noll känsla eller intressanta saker.
Och jag vill säga tack, tack, tack för att ni fortsätter titta in och kommentera. Tack för att ni oroar er, tack för att ni saknar min blogg och tack för att ni önskar att min frånvaro betyder att mitt liv är fyllt med andra saker. Ni är fantastiska och jag har så dåligt samvete över att jag inte orkat svara på alla kommentarer. Jag tänker att jag ska ”beta av” kommentarerna i tur och ordning, men känner press att jag måste orka svara på alla kommentarer på samma gång, annars är det orättvist.

Min sjukdom spelar ett spel med min kropp och mitt huvud  framför allt när det gäller tröttheten/orkeslösheten/kraftlösheten. Mentalt är jag helt slut, det är därför det är svårt för mig att skriva. Och att jag sedan är en liten perfektionist gör att jag får prestationsångest och då blir jag så trött och uppgiven och så blir det ingenting.

Otroligt många mornar vaknar jag med gråskala runt mig, många gånger exploderar dock min värld i en härlig regnbågsexplosion pga dom bra sakerna jag har runt mig, men vissa dagar är det svårare för alla dessa härliga färger att ta sig fram och igenom dom olika lagrena av grått som jag har runt mig.
Och ska man kämpa emot det gråa, eller ska man kanske lägga sig ner och acceptera att det just nu är väldigt tungt, speciellt mentalt ? ..

Jag gråter väldigt mkt..
Jag har aldrig varit särskilt bra på att gråta, inte ens när jag är själv . Och jag vet inte riktigt ibland varför jag gråter men det bara kommer när jag ligger själv på natten, sakta smygandes. Många gånger kommer gråten efter en kramp, som i sin tur leder till ångest som sedan leder till gråt .

Jag har varit väldigt arg många kvällar/nätter också .

Jag är fruktansvärt rädd .
Det är sällan jag är rädd, men sista dagarna har jag varit väldigt rädd,.. Det är kämpigt med läkarna nu, man träffar ibland några guldkorn som alltid men oftast får man slåss med näbbar och klor, och beslut som tagits med vissa läkare disskuteras om och i slutändan blir det inget alls av det hela för många av dom som är inblandade vet inte riktigt vad som egentligen är bäst att göra just nu.
Men något måste göras NU, för from den 15 september är mina sjukpenningdagar slut.
– Så kära EDS, kan du va snäll och låta min kropp vara nu för enligt systemet måste jag va ” frisk ” nu och kunna funka normalt som alla andra människor….. Tack !

Jag önskar mer än ni kan tro att jag kunde funka normalt. Att jag slapp vara orolig för sublaxtioner, för om jag ska komma ur sängen, för om jag har RÅD med mina mediciner, slippa oroa sig för kramper på nätterna eller som just nu, slippa be min make om hjälp då jag skulle behöva tvätta mitt hår eller duscha ordentligt .. Men just nu klarar jag inte det själv !

Många blir besvikna för att man inte orkar flänga runt och göra saker .
Eller att jag inte kan boka in allt för mkt i förtid för jag vet verkligen inte hur jag kommer orka/må, och att då behöva ställa in i sista sekunden är så fruktansvärt tråkigt både för mig och för dom inblandade.

Jag har tappat så sjukt mkt ork och lust till livet sista veckorna, vilket är helt galet egentligen då jag omringas av världens underbaraste barn, fina vänner och make, och att jag känner så är verkligen inte erat fel, det är inte ens mitt egna fel när jag tänker efter för jag VILL INTE känna så. Jag vill njuta av alla underbara färger jag har i min värld som en normal människa .

Glöm aldrig, att jag älskar er alla nåt otroligt mkt..
Att det är tack vare ER som jag är där jag är idag

Stressad

sjukt stressad enda in i benmärgen är jag ..Blev akutbesök på sjukhuset i helgen och nu är man återigen lindad och ska lindas om var 3e dag . Kroppen är inte med mig , och det tar mer och mer på huvudet 

Har noll inspiration till att skriva just nu men ska verkligen försöka sätta mig nån kväll och göra det för jag saknar det väldigt mkt … Det är ändå min ventil till alla er där ute ❤

Trevlig 1.a Maj

Vill börja med att önska er alla en trevlig 1.a Maj..
Hoppas ni överlevde valborg utan större skador 🙂

Idag blir det att grilla här
Vi slår oss ihop med klanen Olsson och sätter oss i solen i en park och mår gott helt enkelt.
Helt underbart skönt vårväder är det ute .

Är så skönt att alla barnen e samlade här hemma, helt underbart !
Då mår jag som bäst helt enkelt ..

Igår va det förresten det fruktade mötet med min läkare sen FK begärde ett utförligt utlåtande om mitt hälsotillstånd, jag hade skrivit ut och samlat alla journaler från bland annat Reumatolog, Koaguleringsenheten, käkkirurgen i lund,  ortopeden och även från KK .
Sen visade det sig att det enda min läkare ville ha va den tjocka bibban från reumatologen så det fick hon.
Så nu skulle hon gå igenom hela bunten och sen sätta sig och skriva .
Vi får väl se helt enkelt hur det slutar..
Är lite små jobbigt när man har en relativt ny läkare igen, inte riktigt samma som med min förra där men verkligen kunde ventilera det minsta och samtidigt så kunde hon läsa mig väldigt bra.
Mötet kändes alltså inte så bra helt enkelt .
Ska tillbaka till henne om 1 månad, innan dess ska jag den 11.e träffa sjukgymnasten igen som varit lite ” anti ” till att ” ta i mig ” sedan  han lyckades sublaxera diverse kroppsdelar på mig sist jag va där, men nu ska vi träffas iaf och prata igenom så får vi se lite vad som händer där.
Arbetsterapueten hoppas jag hör av sig innan så jag hinner få mina nya hjälpmedel och ortoser 🙂

När jag kom hem sedan ringde jag min handläggare , just in case , och sa att nya intyget är på väg samt att utlåtandet också är på G ..
Vi passade på att småprata om mitt mående och hon frågade lite om just min EDS, då hon själv va väldigt påläst om eds, så vi hade ett givande samtal .
Vi pratade mkt om min träning, som alla mina läkare puschar på väldigt mkt , och hon tyckte också det va väldigt viktigt att jag gick på den i den mån jag kunde, inte bara för träningens skull utan även för den sociala biten.

Iom axeln har jag tagit det lugnt denna veckan med tränandet . Och det känns i kroppen, mest i skallen.
Jag är väldigt trött, för träningen piggar upp på ett bra sätt, sen känner jag också rastlösheten komma smygande dom kvällar jag är van att gå iväg och träna.
Nu är det inte VANLIG träning där jag är, utan många av dom som går där har nån ledproblematik eller annan smärtsjukdom i kroppen som ställer till det så det är inte samma tempo som på vanliga pass, men dom gör väldigt gott för våra kroppar, sen är det också väldigt skönt att gå dit, och känna sig ” normal ” … För där kämpar många av oss med olika sjukdomar som gör att vi känner oss ” udda” eller ” sjuka ” …

Nä gott folk.
Jag ska återigen ut i solen en sväng innan tröttheten sätter sina klor i mig .

Va nu rädda om varandra allihopa ❤