Word Porn 

  

Annonser

Drogad zombie 

– öka dosen saroten med 25 mg till och sen en Tramdol extra till deb dagliga dosen , du är antagligen inne i ett smärtskov som måste hävas …

Sarotenen tar jag sjukt hög dos av redan och höjer jag den så är jag ” väck ” ..

Ska ge smärtan Max två dagar till och hjälper inte höjning av medicinen så ska jag in till MAS direkt 

Kämpat hela dagen men denna sjuka trötthet som är resultatet av några jobbiga nätter nu , har nog tittat mer på klockan än något annat idag och bara önskat att deb skulle gå snabbare så att man fick gå och lägga sig ..

Och här ligger jag nu , i min säng . Klarvaken men så trött så jag inte vet vart jag ska ta vägen . Lyckades somna rätt snabbt men vaknade efter inte allt för många minuter av höften som small till , och IOM att den small och jag ryckte till så sublaxerade ett revben ( vilket är sån vidrig smärta så det går inte att förklara för man kan knappt få nån luft för det känns som lungorna ska punkteras ) ….

Tagit lite extra muskelavslappnande nu i hopp om att kroppen kanske ska lugna sig lite och adrenalinproduceringen ska avta så jag kan få försöka ta igen lite sömn ..

Alla andra sover iaf . Vilde har kommit över i min säng och ligger nära och andas lungt  samtidigt som han ligger och ” mojsar” med min kind ,och dubbelhaka som han av nån anledning alltid får tag i . 

  

Jag Är Ingen Vanlig Människa

Hej Alla
Jag heter M ..

Jag är en av de där som myndigheterna vill dubbel- och trippelkolla att vi inte snyltar genom att bland annat sänka aktivitersersättning (förut kallad förtidspension), göra reglerna hårdare runt sjukskrivning, sjukpenning och på en massa andra sätt jag inte har koll på.

Jag klara inte av att jobba, inte ens 10 timmar i veckan.
Jag vet att när jag försökte jobba blev jag sjuk, oftast utmattningsbetingat, i långa perioder i sträck, så fick jag ännu mindre ersättning, var tvungen att anmäla varje dag tilll Fsk, vilket jag inte gjorde för jag kunde inte hålla räkningen på alla dagar jag var hemma, för det första jag tänkte när jag stannade hemma från jobbet var inte ”nu är det bäst jag skriver upp det här så jag har det att lämna till Fsk.” Det var inte heller ”men nu borde jag minnas att skriva upp detta så jag kan skicka det till Fsk någon gång i en avlägsen framtid när orken finns.” Det var snarare: ”fan. Är jag säker på att jag inte kan? Kom igen. Inte ens med ännu mer smärtstillande?
Yrseln och illamåendet kanske går över.
Fan, vilken usel människa jag är. Jag kan ju inte ens åka till jobbet.

Och på en sidonotering: ärligt talat, jag skulle vilja ha ett snack med den som utformar Fsks blanketter.
Att jag får ett mindre nervsammanbrott av att fylla i vissa av dem kanske betyder att de är enormt svåra att tyda för en vanlig människa.

Inte för att jag egentligen är en helt vanlig människa.
Jag har EDS – Ehler Danlos syndrom. Min kamp är snarare att vara så vanlig som jag kan.
Jag kämpar för att mina dagar ska innehålla bra saker, att jag ska orka laga middag, att jag inte ska behöva gråta av smärta för att jag har gjort saker jag VILL göra, men som kroppen inte klarar.
Jag kämpar för att slippa en stor svart klump i magen som säger till mig att jag inte duger, inte är bra nog, för att jag inte jobbar. Samtidigt ser jag vänner och bekanta som sitter fast i ett enormt ekorrhjul utan att kunna jobba sig rika, eller fria. Jag blir då faktiskt väldigt tacksam att mina leder är för mjuka (läs: smärtsamma) för att jag ska kunna ha något jobb. Jag tvingas till mycket tänkande, ibland för mycket, och ibland är det väldigt dåligt, men ibland är det också väldigt bra. Jag vågar påstå att jag har utvecklats enormt mycket som människa på grund av det här.

Men det är den där skammen. Ha ett jobb, annars har du inget syfte.

Jag är så tacksam att bo i Sverige, verkligen.
Jag är smärtsamt medveten om att beroende på vart jag fötts i världen skulle jag kunna levt ett helt otroligt svårt liv med säkert mycket mer stigmatisering, speciellt sedan jag också är kvinna.
Men det innebär inte att det inte kan förbättras här.
För i en del länder ligger forskningen av mediciner jag skulle behöva 100-tals steg längre fram än vad vi gör.

Jag önskar att jag slapp känna ångest över att jag är född.
Jag önskar jag slapp känna skuld och skam för att jag inte jobbar röven av mig och blir utbränd och olycklig innan pensionen, bara för att det är det som man Ska Göra för annars Faller Ju Samhället Ihop.
Jag tycker synd om mina vänner som är för stressade för att se att livets mirakel rullar förbi utan att de märker dem.

Jag efterlyser ett samhälle i vilket mitt värde som person inte ifrågasätts så hårt att jag till slut ifrågasätter det själv och börjar tänka tankar som att jag inte vill skaffa fler barn, för det är ju fel på mig, och de felen kan jag ju inte föra vidare. Jag borde kanske till och med bara sluta leva, för att jag är så ivägen. Förlåt.

Nej, jag vägrar säga förlåt.
Trots svidande ångest så tänker jag inte låta något samhälle eller någon person säga till mig att jag inte är värd. Om du inte ger mig chansen, hur kan du då veta vad jag går för?
Så jag kan inte jobba med kroppen.
Jag vägrar tro att jag inte är värd att leva brevid som medmänniska för att jag inte kan göra det.

Jag önskar så innerligt att de som bestämmer i vården ville erkänna att EDS är vanligare än 1/10 000, för det skulle göra att vården har skyldighet att anpassa sig, det vill säga ta hand om mig, på ett sätt den inte gör.
Jag har mött så mycket dåligt, jag har kämpat med näbbar och klor för varje millimeter, och många tas ifrån mig igen. Ibland frågar folk mig hur jag orkar. Jag säger då att jag måste, för alternativet är att sluta kämpa, och ge upp; lägga mig ner och bara vänta på döden. Jag skulle vilja slippa känna mig som en spindel längst ner på en mycket tunn tråd, utan koll på väder och vind och allt annat som kan råka slå till mig i farten.
Det är obeskrivligt svårt att leva så.

Så ursäkta de dagar jag är stingslig, arg eller bara gråter och ger EDS som skäl till vad det nu är.
Det är jävligt svårt att leva såhär och jag är ibland bara för trött för att samtala sansat.
All sans jag har måste komma inifrån, för utifrån kan jag lova att ingen finns.
Om jag hade på papper alla de tokiga saker jag fått höra eller sätt jag blivit bemött på av vården skulle ni (vanliga människor) häpna och skrika i raseri lika mycket som jag själv skriker i filtarna när jag får sopa ihop mig själv efter ännu en kamp för att få vara född som jag är.

Och inget av det här gör mig fanimej till ett offer.
Så alla som använder det ordet, eller ens tänker det, kan ta på sig koftjäveln själv och tutta på.

För mig får du  fan inte döma.

10636124_263549453855086_7852305703942682081_n

Sångstund

Jag är inte den där typiska ” mamma-mamman” , ni vet hon som springer på föräldrargrupper stup i kvarten, går  på mamma fikor och sitter och pratar om hur många tänder mitt barn fått, när han satt första gången och hur mycket han äter till frukost. Inte med nån av barnen har jag varit sån ..

Ja självklart älskar jag att prata om mina barn (!!!) Dom är mitt allt och jag är sjukt stolt över dom alla, och med handen på hjärtat kan jag säga att – Dom gjorde jag bra .

Iaf så idag besökte jag och Vilde den öppna förskolan .. Med stapplade lite osäkra steg så klev vi in bland dom andra mammorna och anslöt oss till sångstunden, som dom tydligen har varje dag kl.11 på det stället .
Just idag va det inte så många mammor där, vilket kanske va bra, vi fick en liten mjukstart, och vi överlevde, och vi hade tom väldigt trevligt. Och vi pratade inte direkt om våra barns bajsblöjor och matvanor, tvärtom .

Så kanske finns det hopp för mig också .. Att jag kanske kan bli en sån där ”mamma-mamma ”

12041644_390119494531414_287763464_o
Ev ska vi dit i morgon också, beroende på hur natten varit här hemma ….

Sova ..

Jag är så otroligt trött ….
Halva natten låg jag och vred och vände på mig, växlade några ord med Valpen som va vaken, försökte sova igen, vred mig ännu mer och försökte hitta en ställning där inte myrkrypet i benen gjorde sig så påmind.
Vet inte när jag somnade, men efter 03 nångång va det iaf, och vaknade med ett jätteryck och trodde jag sovit ifrån barn och allt men tack och lov hade maken styrt upp det och gett mig sovmorgon … Det behövdes !

Fast nu ikväll känns det inte som jag sovit alls på flera veckor, redan vid 19 tiden satt jag i soffan och  höll på att somna..
Nu har jag tagit mina mediciner så kroppen kanske mår lite bättre och snart ska jag ge efter för tröttheten och sova.

…..

Mina bästa vänner just nu är febernedsättande , smärtstillande , astmamedicin och kaffe …

Igår kom febern tillbaka och förkylningen med besked , pang bara så slog den undan fötterna på mig .. Som grädde på moset är jag ” mensig ” vilket betyder det är extra synd om mig .. Mancold släng dig i väggen, prova ha mens samtidigt som du är förkyld om du vågar …(!!!)

Lilleman är extremt mammig, det ska klättras på mig , klämmas där han kommer åt och pipas när han inte når , men han e glad iaf 🙂 .. Vi har på morgonen varit ute med dom fyrbenta och även passat på och gunga lite , ingen lång stund men vi tankade lite friskluft innan det va dags för lunch .. 

Va förra veckan på utvecklingssamtal med Linus … Han va nervös , för han trodde inte det gick bra, eller han intalar sig det , fast han e super duktig .. Alla lärare gav han mkt positiv feedback så han ska bara fortsätta som han gör så kommer det gå bra .. Skönt ! Efter allt strul med skolan så är det skönt nu när det funkar 🙂