Smärtan 

Varit ett jobbigt dygn .. 

Igår natt när jag låg i sängen och försökte sova small det bara till i nacken och båda axlarna , samtidigt .. Smärtan ilade genom hela ryggen ner i fingertopparna och upp i nacken och smärtan började bränna …

Sen va det som ni förstår helt omöjligt att sova , trots morfin så höll smärtan i sig och jag låg vaken .

För att klara dagen idag har jag fått knapra rätt stor dos av behovsmedicinen , både smärtstillande och muskelavslappnande och nu är det hela hanterbart .. 

Tips om bra massör mottages gärna ! Helst i Malmö .. tror min kropp skulle må bra av det ..

Försöka sova nu , så man är pigg för jobb i morgon .. Hoppas axlar mår bättre då ! 

Sweet dreams ! ❤️🌹

Annonser

Framtiden ..

Fått förlängning på jobbet igen .. alltså kan man återigen andas ut ett tag framöver samt sträcka lite på sig att man tydligen gör ett bra jobba ..

Nöjd med mig själv … 

Väldigt skönt att det e fredag idag , helgen är verkligen välkomen pga en stressig vecka . Kroppen jublar att den nu under helgen kan slappna av lite ! 

Kalla mig inte missbrukare ! 

Vad jag önskar att jag kunde säga till läkarna och dom på Fk: Jag förstår att det FINNS människor som missbrukar smärta, och sina mediciner men jag är inte en av dem. Jag har ont varje sekund av varje dag på grund av min Eds…  

Jag förstår att det finns regler för receptbelagda mediciner, regabilitering, hjälmedel och till och med smärtkontrakt men min EDS vet inte det och kan inte hålla sig till alla regler … 

Jag vet att jag är tilldelad x mängd piller varje dag / månad men vissa dagar HAR jag många smärtsamma dislokationer och sublaxtioner som gör att det kräver mer. … 

Det är inte som att jag kan planera min månad på vilka dagar jag kommer att göra ont mer eller mindre. Jag vet aldrig när min höft kommer att ” hoppa ur led” när jag rulla över i sängen eller min axel kommer att ”flytta” ut eftersom jag beslutat att borsta mitt hår ..

Jag vet inte när jag blir inlagd pga att jag har så ont så jag inte kan behålla någon mat och kroppen blir uttorkad, jag vet inte heller vilka dagar jag knappt kan ta mig till toaletten och kissa utan att ramla.

Vissa dagar behöver jag hjälp från soffan till sängen , vissa dagar behöver jag hjälp upp från toalett golvet när jag kräkts så mkt så alla krafter är borta .
Andra dagar orkar jag mer.

Det är förnedrande att hela tiden behöva vara ” bunden ” till andra och be om hjälp hela tiden ..

  Det är definitivt inte mitt fel, att jag föddes med EDS ..

Och jag lovar att jag ska prata med kroppen så den följer alla era regler och föreskrifter som ni har på FK så ni slipper alla problem och kostnader med mig,
Förlåt…


Idag har jag ont så jag går och kallsvettas! Kroppen är inte alls kompis med mig idag , försöker hålla ihop mig så gott det går .. 

Som ett knytnävslag i magen

Som jag har längtat .. Trånat och suktat efter rökt älghjärta , grisfötter och surströmming sista månaderna .. På nätterna har jag nästan drömt om dessa ( för mig ) delikatesser ..

Idag fick jag äntligen min surströmming ! På takterrassen på Emporia bjöd dom idag på surströmming . Äntligen ! 

Dom gjorde inte riktigt på samma sätt som jag är van att äta det , jag föredrar att ha mjukt tunnbröd och INGEN dill på . Men det gick utan problem ner ..

Tänk också va gott det hade varit med en lite nubbe till och en kall öl … 


Maken och M va med och dom sträckte på sig och smakade .. Dock tror jag det hela va en nära dödenupplevelse för dessa karlar så tror inte att det blir några surströmmingsfester för dom i framtiden. Men en eloge ska dom ha för att dom smakade !

Hemma slängde jag ihop en sockerkaka med glasyr och cocos , och jag och M drack lite kaffe medans maken låg och led lite av sviterna av att ha smakat surströmmingen ..

den delikatessen kan ni från norr behålla för er själva !! Fräste han .. 

Man kan inte annat än älska honom som iaf försökte … 

Dock kom min hemlängtan till norr som ett knytnävslag i magen … Ni anar inte hur mkt jag saknar och längtar ” hem ” .. Ni kan ta Jamtlandstausen frå Jamtland , men aldri Jamtland frå Tausen … ❤️

Kroppens har sina mysterier

Har märkt ju äldre jag blir att kroppen har sina egensinnade grejer för sig..

När jag fick barn fick jag större fötter, jag fick tigerränder lite här och där samt att jag fick envisa volanger på sidan av magen som hur jag än gör aldrig visar minste lilla tendens till att försvinna.

Jag tappade en del hår efter graviditeten också, men som sen blev att jag fick sjukt mkt bättre hårkvalitet .

Brösten har börjat söka sig neråt i världen , och är lite slappa.
När man ser foton på andra som ligger snyggt på soffan i bara linnen så har inte deras bröst gjort som mina, mina kryper ner i armhålan och gömmer sig eller ramlar ner under hakan… Tejp ?

Nu senast när jag va hos läkaren upptäckte vi knölar som måste analyseras och hudförändringar som måste karvas bort och även dom in på analys..

Så för att sammanfatta mig och min knopp kan man säga att jag är sne och vinn, med diverse backar, knölar, ränder och inget som egentligen sitter där det ska..
Och passa dig kvinna, om du är lite kissenödig och skulle nysa samtidigt som du har ett skrattanfall så lovar jag att du INTE håller dig torr allt för länge…

Alltså som en Picasso tavla ! – urinen då !

Fightforeds

11148767_361074707417449_952946123222627344_n

För ett tag sedan blev jag invald i styrelsen för Fightforeds.
Jag är otroligt stolt över att jag fått detta förtroende att få jobba med dessa underbara tjejer och det ska bli en otroligt rolig resa detta som jag kommer lära mig mycket av samtidigt som jag hoppas att kanske jag får lära er andra mer om Eds.

Vi som håller på ideelt med detta projektet är ett gäng tjejer som alla själva  lever med sjukdomen Ehlers-Danlos Syndrom, EDS. Vi vill sprida kunskap om denna sjukdom som är klassad som en ”sällsynt diagnos”, men också dra in pengar genom försäljning av produkter i shopen som kommer gå OAVKORTAT till forskning om EDS och material. Gilla gärna vår sida och följ oss i vårat arbete.
Vi finns även på instagram på @fightforeds
Hemsida:www.zebrasareeverywherefightforeds.wordpress.com
Webshop: www.fightforeds.tictail.com
Vill ni att vi ska föreläsa? Hör då gärna av er i ett PM så löser vi det.
Varma hälsningar Tjejerna i #fightforeds
Vår e-mail : fightforeds@outlook.com

14322494_531174000407518_1003306152433121808_n

Kära medsystrar.. och medmänniskor

Pga en del händelser sista dagarna som drabbat både mig och nära och kära så känner jag att jag nu måste få lätta hjärtat lite ..

-Vad i helvete håller ni på med ?
– Hur gamla är ni ?
– Mår ni bra av att veta att ni trycker ner och får andra människor att känna sig lika mkt värda som… Skit (!?!)

Vissa saker som hänt nu gör mig så förbannat rädd ! Rädd för va andra människor kan göra mot varandra .. Sen skäms jag också ! Detta är människor som jag, som slåss med en jobbig kronisk sjukdom, och vad gör dom ? Jo dom fullkomligt spottar på oss andra och gör bort sig så otroligt mycket så det finns inte ord för det hela .

Är det inte meningen att vi ska stötta varandra under resans gång, jag menar, det finns redan så otroligt mycket vi måste slåss emot, varför ska vi då göra krokben för varandra så vi får ännu mer att kämpa emot .. Detta gäller speciellt oss tjejer också, för av nån anledning så har vi väldigt svårt att glädjas åt varandras lycka .
Vi har också otroligt svårt att vara ärliga mot varandra, istället kastas det knivar i ryggen och det snackas skit för att få igång intriger .
Så kära medsystrar , är det inte dags att vi hjälper varandra ?
Tro mig, om vi istället börjar stötta varandra, hjälpa varandra och finnas där för varandra så kommer vi komma så mycket längre än vad vi gör idag, + att vi kommer ha ork och energi kvar till att uträtta ännu mer bra saker ihop..

 

Nu måste folk börja tänka på sina medmänniskor och faktiskt inse att man mår bättre utav att hjälpa andra och sluta vara så fokuserade på sitt egna stora ego.

Det ligger i var och ens uppgift att vifta bort djävulen på axeln och se till att ängeln kommer fram mer och mer. Så att vi människor blir gladare och uppskattar mer av det vi ser och upplever.

Utöver det sistnämnda så kommer också ängeln på axeln göra så att våran självbild automatiskt minskar avståndet med våran idealbild.
Så låt dig nu inte påverkas av idioti och människor med brist på empati  !
Skärpning nu !

Allt gott!

Sömnen .. 

Sista tiden har sömnen återigen börjat att bråka .. Vissa nätter har jag inte sovit alls och en del nätter har jag sovit i korts perioder för att sedan ligga vaken en stund och sen somna om , alltså ingen långvarig regelbunden sömn .

Att sömnen bråkar brukar vars första tecknet på att något är i obalans i min kropp , att ett skov ligger och lurar bakom hörnet .. 

Måtte kroppen ha fel denna gången för tajmingen är allt annat än bra …

Av nån konstig anledning står man ändå på skakiga ben fast man knappt sovit något .. Ändå orkar man gå upp och jobba , och man funkar någorlunda …  Fast man är så trött så man näst intill somnar stående så när man sedan får sova så kickar något in i kroppen och sömnen lyser med sin frånvaro … Varför ? 

Man hinner lösa världens problem under många sömnlösa nätter samtidigt som man fortsätter att skriva på boken om ens liv i huvudet…

Jag har genom åren lärt mig att koppla bort saker när det är dags att sova , så man inte ska fundera så mycket , men ibland lever huvudet sitt egna liv och som sagt hela världens ADHD , Ångest och myrkrypningar kickar in …

PAINsomnia … 


Blivit med dator

Äntligen ! 
Det va inte igår jag satt vid en laptop och bloggade, sista tiden har jag fått göra det från antingen min telefon eller från den staionära . Det känns otroligt ovant , men så himla skönt ..

Ja äntligen har jag blivit med laptop igen.. Är så glad så ni förstår inte .
Som jag längtat och suktat efter en ny sedan  C valde att bryta all kontakt med mig och behålla min dator..

Denna kommer jag inte låna ut ! 😉

Jobbade idag, va lite lättare än igår då ändå mkt av all oro från veckan som varit nu har börjat släppa lite.. Så i natt kunde jag äntligen sova lite, och gissa om jag behövde det..

APT möte , som alltid på fredagarna .. Nya chefen har rört om lite i grytan på jobbet, jag hoppas verkligen att det blir en förbättring.. Vi alla där behöver det om vi ska orka jobba, så även om det kanske nu känns lite tungt, och jobbigt så tror jag , eller hoppas jag, att det går åt rätt håll … För det är vi värda !  

I morgon är det bröllop som gäller.
Klä upp sig, höga klackar, smink, träffa nya människor, god mat och gott att dricka..
Och vet ni ?  Ingen Lillefot … Han ska sova borta för första gången sen han landade här hos oss.. Han ska sova hos farmor och farfar tills på söndag så Mamman & Pappan kan roa sig hela kvällen/natten om dom vill …(!!!)
Kommer säkert sluta med att vi kryper hem kl.20 från festen för att sedan däcka helt utmattade i soffan, sen vakna alldeles för tidigt och åka och hämta hem honom 🙂

Näää, om jag ska vara ärlig ska det bli väldigt roligt att lämna bort honom en natt och slippa vara ”smårbarnsförälder” för några timmar. För det är vi faktist värda.

Inom dom närmaste dagarna ska jag sätta mig ner och skriva ihop lite info ang Föreningen jag har blivit invald i .. #Fightforeds .. Verkligen jätteroligt att dom valde att ta ombord mig, och jag ser fram emot ett roligt arbete där jag och ni kommer få massa nya erfarenheter .. Men som sagt det kommer om några dagar, för nu ska jag hoppa ner i sängen och lägga mig.

Ha en underbar