Det är så hjärtat svämmar över … 

Alla pojkarna är samlande .. Cirkeln är sluten … Hjärtat är helt ! 


Det är så otroligt skönt när alla är samlande , trots att det blir en del tjuvnyp mellan dom stora och en del knuffar ibland … MammaHjärtat mår bra nu ! 

Annonser

Inte varje dag

Som man får tanka energi med en lyxfrukost på stan …

Men det behövdes verkligen …



Inget jobb idag heller , men ska jag vara helt ärlig så behövdes denna månad med lite mindre jobb . Först hade jag lite härlig ångest över det hela , men inte längre .. Jag har faktiskt passat på att vila , och sen har det varit en del sjukhusbesök här och där .. Bra tajming helt enkelt !

Fick förlängt vikariat enda till sista januari , kanske har jag nämnt det redan men Ni vet hur mitt minne är 🙂

Jag blev moster igår eftermiddag till en liten pojke ! Dock har pojkvaskern inget namn än , men det kommer .. Grattis till syster och sambo ❤️

Spiken i kistan

Jag minns en i dag dagen då jag fick min EDS diagnos.
Efter många års kämpande mot sjukvården fick jag äntligen en ordentlig diagnos av specialisterna .

Yeeeees, äntligen trodde någon på mig och det VA något som va fel, det va inte bara i mitt huvud…

Tack vare att min husläkare inte gav sig när jag fick diagnosen RA och Fibromyalgi så fick jag ännu mer rätsida på vad det va för fel på kroppen. Dock under resans gång skulle det också komma fram att det inte bara va en eller två diagnoser jag hade utan ännu flera som;
Eds
Sjögrens Syndrome
POTS
Astma
Fibromyalgi
RA
Rosacea
Och utredningen för SLE ligger lite på is just nu, dom ville dra igång den när när min graviditet med Lillefot va över, men den har inte dragit igång helt än utan det enda jag gjort är att jag lämnat prover i tre omgångar .
Cystan som jag har i huvudet hade inte växt sista gången vi kollade den, och så länge den inte gör det, så kommer inget direkt göras åt den heller, det enda den egentligen gör nu är att den i perioder hamnar mot en nerv som gör att jag får problem med synen och huvudvärk. Dock va det inte pga den jag fick hjärnblödningarna ! ( som dom ett tag trodde och då va det väldiga spekulationer om hur den skulle tas bort osv )

– Nu kanske jag kan bli frisk , kommer jag ihåg att jag tänkte …
Men det va egentligen här den stora resan började. För frisk kommer jag inte att bli .
Men nu visste jag iaf varför min kropp betedde sig som den gjorde, varför jag alltid va så trött både psykiskt och fysiskt , och jag kunde nu börja min resa med att finna nån, vilken som helst lindring mot det onda som alltid fanns där.

När jag va tonåring tyckte många av mina vänner att det va fruktansvärt häftigt att jag kunde bända mina lemmar åt alla håll och kanter. Partytrick !
Många tyckte också att jag va en dramaqueen som ofta va sjuk och ofta vrickade mina fötter och stukade handleder . Jag skyllde på mina hästar, eller snowboarden, fast jag ibland stukade jag foten bara jag gick ur sängen, eller sträckte på mig i soffan ..

I högstadiet skickade min skolsyster mig till stora sjukhuset i Östersund pga att jag hade så mycket sjukfrånvaro i skolan .. Det va väldigt ofta jag va ” måndagssjuk ” som så många sa, den egentliga orsaken va att jag trots att det hade varit helg, va så otroligt trött, helt slut om jag ska vara ärlig, så jag orkade helt enkelt inte med att ta mig till skolan.

Det är helt galet nu när man tänker tillbaka på tiden i skolan, hur tuff den faktiskt va och hur malplacerad jag kände mig under alla åren .

Från att jag va 16 år tills jag va 30 år, opererades jag 19 gr i magen / livmoder .
Och många av dom operationerna har berott på sviter av min EDS , bla bråck  som dom fått ta hand om, saker som dom hade kunnat förhindra tidigare om dom hade vetat om det helt enkelt.
Än idag hoppas jag att det ska dyka upp nån mirakelmedicin som gör att jag kan funka till 100%, chansen att den medicinen ska dyka upp inom de närmaste framtiden är rätt liten det vet jag, men jag måste hoppas.. Annars orkar jag aldrig !

Önskar du nångång att du aldrig fått dina diagnoser ?
Både och .. Självklart är det inte en dans på rosor att ha kroniska sjukdomar, det vill väl ingen egentligen ha.
Många gånger har jag skrikit, hållt människor på avstånd , gråtit och velat ge upp ..
Men jag står här än i dag, och vilken resa jag gjort !
Och vilka underbara människor jag lärt känna på vägen, både med och utan diagnoser 🙂

Bland tumörer, jobb och förkylningar

Besöket hos läkaren där dom bara skulle göra en biopsi på benet och ta bort hudförändringen på armen blev inte riktigt som vi hade tänkt oss..

Vi började med benet.. Läkaren ville ta bort hela knölen direkt , då det nog bara va en fettknöl enligt henne. Fine ! Karva på ….
När jag låg där bedövad och med lugnande som for runt i kroppen hör jag läkaren säga -Men oj, det va ingen fettknöl ! Jag kommer försöka ta bort ” detta-här ”, men jag kommer nog behöva sy lite mer…
Fine.. ! Gört ….

15 minuter senare va ” detta-här ” bortskuret, och hon började sy benet. 8 stygn blev det allt som allt, inte 2-3 som det va meningen .
Det hon hade hittat i benet va , en tumör stor som ett körsbär, så den skickades in på analys, och jag får nu vänta 8-12 veckor på svar på vad det kan vara för något som växt i benet .

Idag gick nästan alla stygnen upp och såret har börjat glipa, har försök att tejpa det med både Spiderman plåster och Cars plåster, ( säxy smäxy aj äm ) så får hoppas det håller, annars får jag slå VC en signal och höra .
Rött och ömt, och ett saftigt blåmärke, ser nästan ut som någon har hoppat upp och bitit mig på baksidan låret…. Vilket INGEN har !!

Armen gjorde hon inget åt då det blev ett större ingrepp på benet, för som vi alla vet protesterar min kropp så fort dom gör något med den + att jag har en jäkla förkylning som gör att allt i kroppen är i obalans för tillfället. Dumt att chansa för mkt.. På måndag ska stygnen tas iaf, dom få som e kvar.

Blivit förlängd på jobbet !
Till sista Januari.. Underbart känns det.. Och på bästa arbetsplatsen så klart 🙂

Ja jag vet, knäckebrödsblogg … tråkigt … Men har inte nån ork just nu att skriva nåt roligare.. Ni får helt enkelt nöja er med detta idag. Jag ska bättra mig, en annan dag )

Helgen tar slut och veckan börjar..

Nu när jag jobbar igen, så känner man av veckor och helger på ett annat sätt än när man bara går hemma och släpar benen efter sig…
Ja alltså  nu släpade jag väl inte direkt benen efter mig heller, då jag inte kunde jobba, och så mkt läkarbesök och annat tjafs som jag skulle hinna med gjorde att jag nästan hade ett heltidsjobb . Ett tag va det läkarbesök varannan dag för att få nya förband osv …

Nu är det söndag , vilket betyder att helgen är slut, och en ny vecka rullar igång.
En vecka med lämna på dags och åka på jobb.
Jag bara älskar det !
Alla andra slåss med sin måndagsångest som börjar komma krypandes på söndagen medans jag bara steppar runt och är glad att  Nuuuu är helgen snart slut och veckan börjar, med rutiner och allt vad det betyder..

Kanske beror det på att jag va hemma under ca 3 år, kanskeberor det på att jag känner mig piggare och inte lika sliten när jag är på jobb och jobbar, eller så är jag bara knäpp i huvudet ..
Helt klart beror mkt på att jag trivs på mitt arbete !
Mina kollegor och brukare förgyller verkligen mina dagar och jag känner mig oftast nöjd och tillfreds när jag styr bilen hemåt på eftermiddagen .

Förra veckan gästspelade jag på en annan enhet. En enhet som skiljer sig rätt mkt från min vanliga.
Nervös så klart att bli inkastad på ett nytt ställe, allt man kan och har lärt sig under åren är som bortglömt och man stapplar runt som bambi på hal is till en början.
Dock måste jag ändå gjort  ett godkänt arbete då jag fick mer timmar, blev medbjuden på AW och dom sprang inte när jag kom med mina dumma frågor och tankar kring deras ställa och deras sätt att jobba.

Ska bli spännande att se hur denna veckan blir helt enkelt……

Nu en kopp med te, och nån film innan jag ska försöka sova..
Ha nu en underbar vecka allihopa, och va rädda om er ❤

Den Känsliga Själen Är Starkast i Världen

Jag känner så oerhört mycket.
Så många känslor som jag inte ens vet namnet på.
Jag är känslig som en fjäder för vinden och det allra minsta kan röra upp de mest främmande känslor.
Jag känner mycket och jag känner stort. Det behöver inte alltid varit något dåligt.
Jag kan tack vare mitt stora känsloliv verkligen uppskatta små saker, små händelser och små drömmar.
Men när känslorna har släpats genom mörker innan de når mig är jag inte riktigt lika glad över att ha känslorna så nära. De blir tunga att bära och uppmanar till tårar, sorg och förtvivlan. Då är det inte lika roligt.
I de stunderna känner jag mig så svag. Svag som inte kan stå emot, som inte kan låta bli att gråta eller som inte klarar av att hålla mig ovan ytan. Jag är svag, jag vill vara stark.

Men så inser jag att styrka inte definieras genom att känna så lite som möjligt.
Att vara stark är inte samma sak som att vara känslolös. Att vara stark innebär att faktiskt känna alla de där jobbiga känslorna och ändå resa sig upp och fortsätta livet. Att torka tårarna om och om igen, att häva sig upp på sina bara armar efter ett fall, att säga: ”jag orkar inte” och sedan fortsätta i alla fall. DET är att vara stark.
Att gå igenom helvetet med blicken mot ljuva drömmar.

Alla ni som läser här, oavsett om ni har någon sjukdom eller ej, är starka.
Ni som kämpar, som gråter och ni som känner hopplöshet.
Att ni tar er vidare till morgondagen är en stor bedrift.
Ni är starka, hur mycket känslor ni än känner.

 

Vidga mina vyer

Legat sjuk några dagar.. Tung andad, hostig och allmänt hängig.
Trött kropp, ond kropp och bråkiga ögon.. Ja, samma som det brukar vara när jag e dålig.

Ätit antibiotika nu i ca 3 månader, alltså är det ca 5 månader kvar på kuren.
Min mage har protesterat rätt rejält över kuren, men börjar väl få lite ordning på det hela.

Idag fick jag ett spännande (?!?) samtal.
En chef från en annan dagligverksamhet vill ” låna ” min från den enheten jag är .
Efter lite dividerande med varandra så kom vi fram till att jag ska vara där i morgon och torsdag, förhoppningsvis får jag lite bredvidgång i morgon men hon sa också att jag kanske får förbereda mig på att jag bara kastas in också .. Men det ska väl ge sig !!
Lite roligt att få se en annan enhet, och se hur dom jobbar och tänker där.

Fredag ska jag inte jobba, för då ska jag till läkaren och dom ska ta biopsi på benet och skära i armen. Samtidigt ska dom undersöka käken som senaste tiden bara blivit sämre och sämre. Musklerna i nacke , käke och upp i ansiktet är så otroligt spända nu och jag har väldigt svårt att öppna munnen eller tugga maten .. Fastande ska jag vara också då dom ville ta lite prover .. Nervös ? Nä.. Man har vant sig med åren nu och alla läkarbesök..
Men klart det aldrig är roligt att gå till doktorn.

Förra veckan på jobb så provade en av mina kollegor, som jobbat med massage och triggerpunkter ,att  trycka lite på mig. Hon behövde inte alls trycka särskilt mkt för att komma åt känsliga punkter på mig och det va otroligt skönt.
Nu körde vi inte mkt, för hon va lite osäker iom min EDS hur kroppen skulle ta det hela, men det lilla vi gjorde kändes otroligt bra och vi sa att vi ska försöka ” trycka ” lite då och då för att se om det kanske kan vara nåt som e positivt för kroppen.
Sen reagerade kroppen med feber efter det hela, men det brukar min kropp göra när den triggas lite, och det är bara positivt att den svarar ..
Så det känns spännande att prova detta, och framförallt att hon vågar och vill ta i mig, för många jag pratat med vill inte göra det pga bindväven och risken för sublaxtioner ..

Ska dricka upp min kopp med te nu, sen försöka varva ner med lite musik och kanske somnar jag, för som vanligt så är sömnen en bristvara i detta hushållet ..

God Natt alla nära och kära, ja och alla ni andra också..
Fortsätt läsa, är sjukt roligt att så många har hittat hit sista tiden!!
Det värmer … ❤

Smärtan som leder till psykisk ohälsa

World Mental Health Day

Den 10 oktober varje år är det World Mental Health Day.
Detta betyder enligt mig att vi idag kanske ska tänka lite extra på människor i våran närhet som lever med psykisk ohälsa..

Samtidigt får vi aldrig glömma att fortsätta sprida kunskap om det.
Det är 2016, men fortfarande är det tabu med psykisk ohälsa, många tycker fortfarande att det är något fult, och många som lever med det ( själva eller som anhörig ) skäms ..

Psykisk ohälsa… smaka på ordet.. Vad smakar det? … Lite bittert ? .. Läskigt ?

När jag drabbades av psykisk ohälsa, i form av panikångest, suicidal tankar, och utmattning så va jag livrädd. Livrädd att jag skulle spärras in, Livrädd att mina nära skulle försvinna, och livrädd att jag nu alltid skulle vara just psykiskt skadad, för livet…

Skamen och skuldkänslorna bubblade inom mig konstant !

Varför drabbades just jag nu av psykisk ohälsa ?
Att dagligen kämpa mot flera kroniska sjukdomar, där ibland en stor smärtsjukdom, kan knäcka vilken människa som helst.
Att aldrig känna sig utvilad
Att alltid ha ont
Att aldrig kunna planera dagar och aktiviteter för man inte vet hur man mår
Att tappa/ gå upp i vikt
Att inte kunna kissa
Att ha sån huvuvärk så det känns som ögonen ska trilla ut
Att ha svårt att gå
Att känna sig så totalt nergången det bara går….
Det tär på psyket ..

Efter mycket om och men så accepterade jag helt enkelt att det inte bara va kroppen som va trött och slut, utan även mitt huvud och min själ.. Det kändes som jag hade tappat min plats här på jorden och min mening, jag va vilse …Väldigt vilse !

Det finns så många fantastiska människor i mitt liv. Familj och vänner.
Jag är evigt tacksam för deras omsorg, deras oro, deras vilja att glädja mig. Deras hopp om att jag ska bli frisk. Deras engagemang för att jag ska få leva. Deras tro på min framtid.
Deras förmåga att ge mig livsglädje. Finare människor kan man inte ha. Jag önskar att jag kunde visa mer uppskattning än att bara ge ord, leenden och kramar. Men jag hoppas de förstår hur mycket de betyder för mig. Hur mycket jag älskar er alla !

Det är också just tack vare mina nära och kära + hjälp från läkare som jag idag kan stå med rak rygg, och vara stolt över mig själv. Tack vare att dom i min närhet har haft förståelse för min ohälsa så har mina skuldkänslor minskat .

Jag va inte svag, för att jag drabbades av utmattningssyndrom, jag va inte svag för att jag ville ta livet av mig, jag va inte svag för att jag inte klarade av mitt egna sällskap.
Jag trodde det först, att jag va en svag skit till människa, en ynkrygg….
Men jag va just den raka motsatsen !
Jag kämpade så mycket med näbbar och klor mot sjukdomarna jag drogs med , utan att ta till nån större hjälp att de bara till sist blev lite för mycket för mig.

Jag har fortfarande dagar , som många andra, då jag mår sämre, men jag accepterar det.
Jag tar ett djupt andetag och tar en dag i taget då, ibland en timme i taget, men jag tar mig framåt… Framåt !