Orkar ni , så orkar jag

Att leva med flera kroniska sjukdomar innebär för många en ständigt pågående kamp där svängningarna i sjukdomstillståndet kan komma utan förvarning, växlingarna vara många och konsekvenserna svåra att förutse. Det kan vara som jag beskrev en gång ”Det är inte att ha en sjukdom, det är ett levnadssätt”. 

För mig innebär det att ha sjukdommarna ständigt närvarande, tillvaron var ständigt överskuggad av någon av sjukdommarna och fruktan över att dom skulle ta över helt konstant närvarande. 

Det är en ständig kamp, ibland vinner man och ibland tar sjukdomen över.
Men i detta inlägg tänker jag inte berätta om MIG, den sjuke, utan jag tänker ge mina nära lite mer plats.

För det är dom som är mina änglar, det är mycket tack vare alla mina nära och kära som jag orkar.

För om ni orkar så måste ju jag orka .

Och där blev det en lång pause, jag tappade helt tråden, eller alla orden rättare sagt.
Hur ska jag förklara hur mycket ni betyder för mig, med bara några rader, utan att det blir långdraget och jag flummar iväg helt och tappar er alla på samma gång ?

Det går helt enkelt inte..

Jag tackar er för att ni inte skäller på mig när jag under vissa perioder har det jobbigt med min värk och inte orkar hålla mig uppe på benen.
Jag tackar er för att ni alltid piggar upp mig med enkla saker som ett litet sms, ett hjärta på facebook, ett bildmeddelande eller ett kort samtal.

Jag tackar för att jag vet att jag alltid kan ta upp telefonen och ringa er när jag precis har kräkts pga alla mediciner och knappt vet vart jag ska ta vägen.

En del av er har kommit mitt i natten, trots att ni själva behöver sova, så har ni kommit till mig och hållt om mig några timmar tills det värsta har lagt sig, och när jag mått lite bättre har ni åkt hem. Utan att kräva nåt av mig.

Jag är så otroligt stolt över att jag får vara en del av era liv.

Min Kärlek.. F .. 
Jag ser ibland hur han kämpar med sina egna krämpor i kroppen. 

Jag ser ibland när han rör sig hur han försöker avlasta sin axel då den gör ont, hur han rynkar pannan när han försöker lyfta saker eller när tvätten ska hängas .

Jag ser också hur orolig han blir när jag varit inne på behandling, jag ser i ögonvrån när jag ligger med huvudet i hans knä, och han stryker bort mitt hår från pannan, hur ont det gör i honom att jag mår så dåligt.

När min frustration blir för stor för mig och jag skriker på honom för jag inte vet vart jag ska lägga all ilska och ledsamhet, så finns han alltid där .

Han har backat mig från första dagen vi sågs, och han backar mig än, och jag vet han kommer backa mig lika länge till .

Samtidigt önskar jag att jag kunde göra så mkt mer.
Jag önskar jag verkligen kunde visa MER hur mycket ni betyder, för orden räcker inte till .

Det känns som jag bara står och stampar men kommer ingenstanns när jag vill beskriva alla känslor jag känner när jag skriver om er, för det är inte bara en sak jag känner utan det är som att alla känslorna på en och samma gång vill komma fram och säga sitt.

Jag älskar er iaf, to the moon and back .. 

Annonser

Mina glädjepiller

Ja nu äter jag inga antidepressiva mediciner , inte gjort på flera år ..

Och Trots mina dippar ner i avgrunden ibland så klarar jag mig rätt bra .

Mkt tack vare mina underbara barn och hundar ❤️

Utan dom vore jag inte jag 


Idag har jag världens bästa hundpromenads kompis med mig .. Lillefot ! ❤️

Kärleken är inte ett oförutsägbart Mysterium

Under ett seminarium frågade en kvinna,”Hur vet jag om jag är med rätt person?”.

Mannen som ledde seminariet la då märke till att det satt en stor man bredvid henne så han sa, ”Det beror på. Är det där din partner?”. Kvinnan svarade med uppriktighet i rösten ”Hur vet du det?”. ”Eftersom din fundering förmodligen tynger dig ska jag besvara din fråga”, svarade mannen.
Så här lyder svaret.
Alla förhållanden följer samma mönster…

 I början är du förälskad. Du längtar efter telefonsamtalen, beröringen och du gillar din partners små egenheter. Att falla för din partner var inte svårt, nej, det var tvärtom en helt naturlig och spontan upplevelse. Du behövde inte GÖRA någonting. Det är därför man säger att man ”faller” för någon.


Människor som är förälskade säger ”jag föll som en fura” eller ”det sa bara klick”.
Fundera på uttrycken. Det antyder att du bara stod där, utan att göra något, och så plötsligt hände något dig.


Att bli förälskad är en passiv och spontan upplevelse. Men efter ett par månader eller år tillsammans, falnar glöden. Det är ett naturligt mönster i ALLA förhållanden.

Sakta men säkert blir telefonsamtalen (om dom alls kommer) en källa till irritation, beröring är (när den väl sker) inte alltid välkommen och din partners egenheter är inte längre charmiga, dom driver dig till vansinne. Symptomen för det här stadiet varierar för varje förhållande, men du kommer att lägga märke till en dramatisk skillnad mellan det inledande stadiet när du var förälskad och det efterföljande stadiet som är betydligt tråkigare och stormigare.
Det är nu som du och/eller din partner kan börja fråga er ”’Är jag med rätt person?”. Och när du tänker tillbaks på den glödande kärlek ni en gång hade kanske du börjar längta efter att få uppleva det med någon annan. Det är nu förhållanden rasar samman.


Hemligheten med att lyckas i ett förhållande är inte att finna rätt person, det är att lära sig att älska den person man har hittat.
Människor skyller ofta sin olycka på sin partner och börjar söka efter bekräftelse och tillfredsställelse utanför förhållandet. Resultatet av sökandet kan se ut på många sätt.

Otrohet är det vanligaste. Men ibland gräver människor istället ner sig i arbete, en hobby, vänskap, överdrivet tevetittande eller missbruk av olika slag. Men lösningen ligger inte utanför förhållandet. Det ligger inom det.
Jag säger inte att du inte kan förälska dig i någon annan. Självklart kan du det och tillfälligt skulle det kännas bättre. Men några år senare skulle du vara tillbaks i samma situation.
Skälet till det är, och lyssna nu noga:
Hemligheten för att lyckas i ett förhållande är inte att hitta rätt person, det är att lära sig älska den person du har hittat.
Att bibehålla kärleken är inte en passiv eller spontan upplevelse. Du måste jobba på det, dagligen. Det kräver tid, ansträngning och energi. Viktigast av allt, det kräver vishet och förnuft. Du måste veta vad du ska göra för att få det att fungera, det finns inga genvägar.

Kärleken är INTE ett oförutsägbart mysterium som varken du eller din partner kan påverka utgången av. Precis som att fysikens lagar styr universum, finns det på samma sätt lagar för förhållanden. Om du vet hur du ska tillämpa dessa lagar är resultatet förutsägbart.
Kärlek är alltså ett ”beslut”, inte bara en känsla.
Kom ihåg: Du avgör inte själv vilka människor som kommer in i ditt liv. 

Däremot är det upp till dig att bestämma vem som får gå, vem som får stanna och vem du vägrar att släppa taget om! ♥

Och jag älskar er alla

Kanske verkar himlen lite mer blå idag. Och kanske kan jag äntligen förstå vad fåglarna sjunger om igen. Kanske är det möjligt att andas. Kanske ljuger jag för att jag är rädd för att framstå som allt för depressiv och tråkig.
Jag har svårt för att skriva.
Svårt för att andas. Svårt för att finnas till. Allting blir svårt när det gör såhär ont.
Men värken beror på att jag hade en otroligt bra dag igår, så bara ge mig smärtan, jag kan ta det! Jag fick leva så sjukt mycket  i några timmar. Jag fick höra mina barn skratta, tittade på lyckliga människor på vägen hem från jobb , njuta i solen, vara mina nära och kära nära .
Det finns så många fantastiska människor i mitt liv. Familj och vänner.
Jag är evigt tacksam för deras omsorg, deras oro, deras vilja att glädja mig. Deras hopp om att jag ska bli frisk. Deras engagemang för att jag ska få leva. Deras tro på min framtid.
Deras förmåga att ge mig livsglädje. Finare människor kan man inte ha. Jag önskar att jag kunde visa mer uppskattning än att bara ge ord, leenden och kramar. Men jag hoppas de förstår hur mycket de betyder för mig. Hur mycket jag älskar er alla !

Säg mig

När mitt hjärta slår rätt långsamt, slår ditt fort
Och jag letar desperat med stetoskopet
Efter orytmiska slag på din nivå

Som en vibration i munnen när min tunga möter din,
Nåt som säger allting osagt, allt jag aldrig släpper in
Säg nu ärligt hjärtat, bränns det?

Söndag

 

Söndagsmys med stora sonen innan läggdags , en stor kopp Chai och macka , ljus och två avsnitt av Big Bang .. Det är livskvalité av den högsta graden ! 

Och i allt mys så fick jag på snoken för att jag gjorde mackor på kvällen för nu är likadana beställda till frukosten .. Damn ! 

I morgon ska Lillefot till sin förskola . Han ska få träffa sina fröknar , kompisar och få schema för inskolningen . Liten har blivit stor helt enkelt 🙂 

Ska lägga mig i sängen nu , hoppas på att JB hittar mig i natt , för der har varit alldeles för lite sömn sista nätterna så jag behöver verkligen EN bra natt nu 

God natt alla fina … Sweet dreams ! ❤️ 

Jag Fejkar Min Eds

Ja gott folk, ni läste helt rätt.
Jag fejkar min Ehlers-Danlos syndrome hela tiden, många av dom symptom jag har !

Varje Dag
Och har gjort under väldigt lång tid.

Det ligger liksom numera i min natur att göra det; och därför är jag numera fruktansvärt bra på det också.

Ja alltså, nu menar jag inte att jag fejkar dom riktiga symptomen av sjukdomen, hittar på dom, överdriver och låtsas. Dom är väldigt verkliga för mig, och dom är där hela tiden, för resten av mitt liv.
Det är egentligen raka motsatsen nu när jag tänker efter, eftersom EDS är till stor del väldigt osynlig, så har jag lärt mig att fejka mig ” normal ” ..

Här är några som jag lärt mig extra bra, tänker dela med mig till er.

1. Smink !
Dom flesta dagarna tar jag på mig mitt ansikte, min mask.
Min mask för er. Endast dom som verkligen känner mig kan se hur jag mår bakom min mask, och ärligt, ibland kan dom knappt läsa av mig längre. Så bra har jag blivit !

2.  Att Le !
Jag försöker verkligen att göra sånt jag älskar ! Och göra det bästa av dagarna, och dom dagarna som är sämre försöker jag ändå att Le och inte låta dom knocka mig allt för mkt.
Men bara för att jag ler, betyder det dock inte att jag har väldigt ont, men jag försöker vara lycklig trots sjukdomen.
Jag har lärt mig att hantera ” Det är bra med mig, tack ” när nån frågar hur jag mår, för ärligt, hur många vill egentligen veta hur man mår ?

3. Luta mig istället för att stå rakt !
Att stå rakt upp och ner, är sjukt påfrestande för min kropp, både för att det gör väldigt ont och sen så blir ja väldigt lätt snurrig uppe i skallen, och när det  är riktigt illa så händer det att jag bara ramlar ihop.
Så därför ser ni mig ofta stå lutad mot saker, och när jag går håller jag i saker, som tex barnvagnen . Så det är inte för att jag är en egotrippad mamma som är rädd att ni ska köra ihjäl min son när vi är ute och går, nej nej, det hela handlar om att jag MÅSTE ha den som säkerhet.

4. Kan aldrig va stilla !
Stå är jobbigt under perioder som jag skrev där uppe, men även att sitta eller ligga under perioder är jobbigt. Därför rör jag mig väldigt mkt när jag sover, när jag sitter så gungar jag gärna med benen, lägger upp dom i kors, fipplar med mina fingrar.

5. Ställer mig upp långsamt !
Ja, annars åker jag virvelvind uppe i huvudet.. Behöver jag säga mer ?

6 Gömma Trötthet !
Man kan inte se trötthet, om det inte är så att ni känner mig väldigt väl, och dom dagarna det är som värst då ser ni mig inte alls för då är jag så psykiskt trött att jag inte tar mig utanför dörren . Jag har nån gång försökt att ” glömma bort ” tröttheten, och då har jag kollapsat, då har kroppen sagt NEJ , big time .. Men jag har lärt mig rätt väl att hantera de där elementet trötthet, men ibland som sagt kommer det ikapp mig.

7. Hantera Smärta !
Jag har blivit en expert på att gömma min smärta, och då är jag en av dom där människorna som har nästan galet hög smärttröskel , och ni ser inte ofta hur mycket mediciner jag tar , ni känner inte hur varmt jag badar för att lindra kroppen, preppar kroppen med vad som helst som gör att det lindras.
Jag döljer det jävligt bra !

8. Ortroser, tajta kläder och Tejp !
I skorna, under strumporna, på mina fötter har jag ortroser, jag får tejpa händer och speciellt fingrar + ha skenor för att dom ska hålla sig på plats.
Ju tajtare jeansen är, desto bättre hålls mitt bäcken och mina höfter på rätt ställe när jag rör mig, inte alls bekvämt tänker ni, JO säger jag .

9. Att inte bestämma saker !
Det är svårt att göra planer med mig, ofta säger jag, ja det vore kul MEN vi får kolla av alldeles innan. För jag mår så otroligt olika från dag till dag. Och att då bestämma saker som jag sedan måste blåsa av det är inte roligt..

10. Humor !
Detta är bland det viktigaste jag har när jag fejkar att jag är ” normal ”. Att kunna skratta åt sig själv och kunna titta tillbaka på situationer som uppstått  och ändå kunna le.

Sååå …
Ja jag fejkar mig igenom dagarna rätt bra med min sjukdom ..
Men det måste jag göra.
Har hört så många saker senaste åren allt från att jag är lat till överkänslig och borde rycka upp mig, ja och jag har tom fått höra att

– Du är ju inte alls sjuk , du söker bara uppmärksamhet och vill vara i centrum .

Har lärt mig att inte ta åt mig allt för mycket av kommentarer och gliringar från dom människorna som faktiskt enligt mej är fruktansvärt Elaka , istället försöker jag njuta av dom jag har nära mig som tar mig för den Mela jag är trots mitt fejkande ..