Kan man sätta livet på pause

Jag har sökt efter ord i flera dagar. Försökt andas genom smärtorna, bita ihop och skriva. Men jag bara stirrar på mobilen. Och när jag gjort det tillräckligt länge så är jag alldeles för trött för att försöka på nytt.

Idag har värken i axeln och nacken varit svårare än de varit på länge. Även händerna och armarna har börjat göra mer och mer ont. Och så huvudvärken, alltid, alltid. Och jag vet inte om jag grät av smärta idag eller på grund av hopplöshet. Frustration kanske. Eller den mörka meningslösheten. Förmodligen fällde jag tårar över alla dessa anledningarna.

Det är det här med att ständigt kämpa. Och den enorma rädslan för att aldrig någonsin bli fri igen. Det är som att tvingas springa fort, fort och veta att du aldrig någonsin får stanna för att vila eller återhämta dig. Du ska springa resten av livet, tills du dör.

Det är det där med att vakna och vara alldeles utmattad. Och det är det där med att veta att det egentligen är lönlöst att kliva ur sängen men du tar dig själv i kragen, så hårt att du nästan stryps, och slösar dina sista krafter på att inte ge upp helt och hållet..

Det är helt enkelt ingen bra dag idag, och har varit kämpigt ett tag. Så jag är så otroligt trött just nu , och räcker helt enkelt inte riktigt till känner jag ..

Är det okej att sätta hela livet på pause en stund ?

 

Spiken i kistan

Jag minns en i dag dagen då jag fick min EDS diagnos.
Efter många års kämpande mot sjukvården fick jag äntligen en ordentlig diagnos av specialisterna .

Yeeeees, äntligen trodde någon på mig och det VA något som va fel, det va inte bara i mitt huvud…

Tack vare att min husläkare inte gav sig när jag fick diagnosen RA och Fibromyalgi så fick jag ännu mer rätsida på vad det va för fel på kroppen. Dock under resans gång skulle det också komma fram att det inte bara va en eller två diagnoser jag hade utan ännu flera som;
Eds
Sjögrens Syndrome
POTS
Astma
Fibromyalgi
RA
Rosacea
Och utredningen för SLE ligger lite på is just nu, dom ville dra igång den när när min graviditet med Lillefot va över, men den har inte dragit igång helt än utan det enda jag gjort är att jag lämnat prover i tre omgångar .
Cystan som jag har i huvudet hade inte växt sista gången vi kollade den, och så länge den inte gör det, så kommer inget direkt göras åt den heller, det enda den egentligen gör nu är att den i perioder hamnar mot en nerv som gör att jag får problem med synen och huvudvärk. Dock va det inte pga den jag fick hjärnblödningarna ! ( som dom ett tag trodde och då va det väldiga spekulationer om hur den skulle tas bort osv )

– Nu kanske jag kan bli frisk , kommer jag ihåg att jag tänkte …
Men det va egentligen här den stora resan började. För frisk kommer jag inte att bli .
Men nu visste jag iaf varför min kropp betedde sig som den gjorde, varför jag alltid va så trött både psykiskt och fysiskt , och jag kunde nu börja min resa med att finna nån, vilken som helst lindring mot det onda som alltid fanns där.

När jag va tonåring tyckte många av mina vänner att det va fruktansvärt häftigt att jag kunde bända mina lemmar åt alla håll och kanter. Partytrick !
Många tyckte också att jag va en dramaqueen som ofta va sjuk och ofta vrickade mina fötter och stukade handleder . Jag skyllde på mina hästar, eller snowboarden, fast jag ibland stukade jag foten bara jag gick ur sängen, eller sträckte på mig i soffan ..

I högstadiet skickade min skolsyster mig till stora sjukhuset i Östersund pga att jag hade så mycket sjukfrånvaro i skolan .. Det va väldigt ofta jag va ” måndagssjuk ” som så många sa, den egentliga orsaken va att jag trots att det hade varit helg, va så otroligt trött, helt slut om jag ska vara ärlig, så jag orkade helt enkelt inte med att ta mig till skolan.

Det är helt galet nu när man tänker tillbaka på tiden i skolan, hur tuff den faktiskt va och hur malplacerad jag kände mig under alla åren .

Från att jag va 16 år tills jag va 30 år, opererades jag 19 gr i magen / livmoder .
Och många av dom operationerna har berott på sviter av min EDS , bla bråck  som dom fått ta hand om, saker som dom hade kunnat förhindra tidigare om dom hade vetat om det helt enkelt.
Än idag hoppas jag att det ska dyka upp nån mirakelmedicin som gör att jag kan funka till 100%, chansen att den medicinen ska dyka upp inom de närmaste framtiden är rätt liten det vet jag, men jag måste hoppas.. Annars orkar jag aldrig !

Önskar du nångång att du aldrig fått dina diagnoser ?
Både och .. Självklart är det inte en dans på rosor att ha kroniska sjukdomar, det vill väl ingen egentligen ha.
Många gånger har jag skrikit, hållt människor på avstånd , gråtit och velat ge upp ..
Men jag står här än i dag, och vilken resa jag gjort !
Och vilka underbara människor jag lärt känna på vägen, både med och utan diagnoser 🙂

Den Känsliga Själen Är Starkast i Världen

Jag känner så oerhört mycket.
Så många känslor som jag inte ens vet namnet på.
Jag är känslig som en fjäder för vinden och det allra minsta kan röra upp de mest främmande känslor.
Jag känner mycket och jag känner stort. Det behöver inte alltid varit något dåligt.
Jag kan tack vare mitt stora känsloliv verkligen uppskatta små saker, små händelser och små drömmar.
Men när känslorna har släpats genom mörker innan de når mig är jag inte riktigt lika glad över att ha känslorna så nära. De blir tunga att bära och uppmanar till tårar, sorg och förtvivlan. Då är det inte lika roligt.
I de stunderna känner jag mig så svag. Svag som inte kan stå emot, som inte kan låta bli att gråta eller som inte klarar av att hålla mig ovan ytan. Jag är svag, jag vill vara stark.

Men så inser jag att styrka inte definieras genom att känna så lite som möjligt.
Att vara stark är inte samma sak som att vara känslolös. Att vara stark innebär att faktiskt känna alla de där jobbiga känslorna och ändå resa sig upp och fortsätta livet. Att torka tårarna om och om igen, att häva sig upp på sina bara armar efter ett fall, att säga: ”jag orkar inte” och sedan fortsätta i alla fall. DET är att vara stark.
Att gå igenom helvetet med blicken mot ljuva drömmar.

Alla ni som läser här, oavsett om ni har någon sjukdom eller ej, är starka.
Ni som kämpar, som gråter och ni som känner hopplöshet.
Att ni tar er vidare till morgondagen är en stor bedrift.
Ni är starka, hur mycket känslor ni än känner.

 

Smärtan som leder till psykisk ohälsa

World Mental Health Day

Den 10 oktober varje år är det World Mental Health Day.
Detta betyder enligt mig att vi idag kanske ska tänka lite extra på människor i våran närhet som lever med psykisk ohälsa..

Samtidigt får vi aldrig glömma att fortsätta sprida kunskap om det.
Det är 2016, men fortfarande är det tabu med psykisk ohälsa, många tycker fortfarande att det är något fult, och många som lever med det ( själva eller som anhörig ) skäms ..

Psykisk ohälsa… smaka på ordet.. Vad smakar det? … Lite bittert ? .. Läskigt ?

När jag drabbades av psykisk ohälsa, i form av panikångest, suicidal tankar, och utmattning så va jag livrädd. Livrädd att jag skulle spärras in, Livrädd att mina nära skulle försvinna, och livrädd att jag nu alltid skulle vara just psykiskt skadad, för livet…

Skamen och skuldkänslorna bubblade inom mig konstant !

Varför drabbades just jag nu av psykisk ohälsa ?
Att dagligen kämpa mot flera kroniska sjukdomar, där ibland en stor smärtsjukdom, kan knäcka vilken människa som helst.
Att aldrig känna sig utvilad
Att alltid ha ont
Att aldrig kunna planera dagar och aktiviteter för man inte vet hur man mår
Att tappa/ gå upp i vikt
Att inte kunna kissa
Att ha sån huvuvärk så det känns som ögonen ska trilla ut
Att ha svårt att gå
Att känna sig så totalt nergången det bara går….
Det tär på psyket ..

Efter mycket om och men så accepterade jag helt enkelt att det inte bara va kroppen som va trött och slut, utan även mitt huvud och min själ.. Det kändes som jag hade tappat min plats här på jorden och min mening, jag va vilse …Väldigt vilse !

Det finns så många fantastiska människor i mitt liv. Familj och vänner.
Jag är evigt tacksam för deras omsorg, deras oro, deras vilja att glädja mig. Deras hopp om att jag ska bli frisk. Deras engagemang för att jag ska få leva. Deras tro på min framtid.
Deras förmåga att ge mig livsglädje. Finare människor kan man inte ha. Jag önskar att jag kunde visa mer uppskattning än att bara ge ord, leenden och kramar. Men jag hoppas de förstår hur mycket de betyder för mig. Hur mycket jag älskar er alla !

Det är också just tack vare mina nära och kära + hjälp från läkare som jag idag kan stå med rak rygg, och vara stolt över mig själv. Tack vare att dom i min närhet har haft förståelse för min ohälsa så har mina skuldkänslor minskat .

Jag va inte svag, för att jag drabbades av utmattningssyndrom, jag va inte svag för att jag ville ta livet av mig, jag va inte svag för att jag inte klarade av mitt egna sällskap.
Jag trodde det först, att jag va en svag skit till människa, en ynkrygg….
Men jag va just den raka motsatsen !
Jag kämpade så mycket med näbbar och klor mot sjukdomarna jag drogs med , utan att ta till nån större hjälp att de bara till sist blev lite för mycket för mig.

Jag har fortfarande dagar , som många andra, då jag mår sämre, men jag accepterar det.
Jag tar ett djupt andetag och tar en dag i taget då, ibland en timme i taget, men jag tar mig framåt… Framåt !

Ibland är det kämpigt

att heta  Mela..

Och just nu är det verkligen kämpigt.
Ett inre kaos spökar just nu pga att kroppen motarbetar mig hela tiden.
Känns vissa dagar som att jag bara står och trampar vatten på ett och samma ställe, samtidigt som jag ser jättevågen komma emot mig för att dra ner mig under utan där jag sen försvinner.

Jag skriver ofta om hur trött jag är, och ni är nog otroligt less på att läsa om hur trött jag hela tiden är, men jag är så otroligt trött. Psykiskt och Fysiskt.
Kan sova hela tiden, eller inte alls, ändå är jag trött.

– sov inte på dagen, e väl inte konstigt du inte kan sova på natten !!

Jo, när jag har mina sovskov spelar det ingen roll. Och som neurologen sa åt mig – Sov när du e trött ! skit i om det är dag eller natt, du ska bara lyssna på kroppen nu.
Men när man somnar på dagen, för att man inte sovit på natten, eller även när man har sovit på natten men ändå behöver sömnen, så ska andra människor inflika om hur fel det är.. Oftast sånna som inte har nån aning om hur det är.

Jag minns för nåt år sedan..
Då sov jag från måndag kväll till onsdag kväll, va bara vaken korta stunder för att kissa. Men jösses va jag behövde den sömnen !

För min kropp, är inte som eran. 
Min kropp, mina muskler och leder, dom jobbar så mycket mer än en ” vanlig ” kropp för att funka, så ibland behöver jag verkligen mina Time outer för att funka.
Tyvärr är inte riktigt verkligheten gjord för mina time outer , och det är svårt att få det att fungera, särskilt med barn , jobb och hundar..

Ibland skulle jag nog kunna ta världsrekord i att sova känns det som.
Vilket iof inte är nån skön känsla!
Klart jag inte vill sova så mycket som jag ibland behöver, klart som fan jag skulle vilja att jag efter en vanlig natt kunde hoppa ur sängen och känna – Jo men va fan dom 5 timmarna räckte gott och väl..
Men nu är det så att ibland behöver jag 24 timmars sömn , för att ens orka tänka tanken att gå upp, och sen har jag perioder när jag sover kanske 5 timmar på 4 dygn..

Svårt att förstå ?
Då ska du veta att det är lika svårt för mig att förstå det hela ibland, men numera försöker jag inte ens att förstå, utan jag låter kroppen bestämma i den mån jag kan lyssna..
Vilket är alldeles för lite, men iaf nåt..

Ni får jättegärna tycka att jag e lat och oengagerad.. Helt okej.
Men håll det för er själva, för jag blir inte piggare av pikarna om att inte sova på dagen, rör mer på dig och allt sånt..Vet många vill väl , men när ni inte har en susning om hur det är, så är inte råden till mycket nytta för mig.. Bara finnas där, det är det ni ska göra !

12Saker många med Kronisk smärta känner igen …

1. Du tackar nej till saker och olika tillställningar bara för att du vet att du antagligen kommer ha ont.
2. Du låter många av dina drömmar och passioner bara försvinna från dej pga att du inte klarar av dom fysiskt längre.
3. Du är otroligt trött på att behöva ta alla smärtstillande mediciner, samtidigt som du oroar dig för vad dessa mediciner ställer till med i kroppen då du måste ta dom.
4.  När du är hos doktorn och han vill att du med hjälp av smärtskalan 1-10 ska berätta om din smärta, och du säger 15, och då är det inte din sämsta dag.
5. Problemen som uppstår när du inte vet vilken del av kroppen som ikväll ska få njuta av värmen från värmedynan.
6. När du inte kan sova för du har sån smärta, och få ännu mer smärta för att du inte kan sova.
7. När du bara vill ligga kvar i sängen, men du vet inte om att just ligga kvar i sängen idag kommer göra att du får mer ont än innan.
8. När du inte kan leka med dina barn
9. Anda människor hatar sina kroppar.. Medans din kropp verkar hata dej !
10. Känslan när folk inte tror du har ont för det ” syns ” inte på dej hur mkt du egentligen lider.
11. När folk kommer med sina råd om mediciner, kostomläggning och olika behandlingar, för vi har redan provat allt som finns.
12. När du blir den starkaste människan på jorden för du kan inte ta bort smärtan, men du lyckas ändå hålla ihop dig själv… 

Kalla mig inte missbrukare !

Vad jag önskar att jag kunde säga till läkarna och dom på Fk: Jag förstår att det FINNS människor som missbrukar smärta, och sina mediciner men jag är inte en av dem. Jag har ont varje sekund av varje dag på grund av min Eds…  

Jag förstår att det finns regler för receptbelagda mediciner, regabilitering, hjälmedel och till och med smärtkontrakt men min EDS vet inte det och kan inte hålla sig till alla regler … 

Jag vet att jag är tilldelad x mängd piller varje dag / månad men vissa dagar HAR jag många smärtsamma dislokationer och sublaxtioner som gör att det kräver mer. … 

Det är inte som att jag kan planera min månad på vilka dagar jag kommer att göra ont mer eller mindre. Jag vet aldrig när min höft kommer att ” hoppa ur led” när jag rulla över i sängen eller min axel kommer att ”flytta” ut eftersom jag beslutat att borsta mitt hår ..

Jag vet inte när jag blir inlagd pga att jag har så ont så jag inte kan behålla någon mat och kroppen blir uttorkad, jag vet inte heller vilka dagar jag knappt kan ta mig till toaletten och kissa utan att ramla.

Vissa dagar behöver jag hjälp från soffan till sängen , vissa dagar behöver jag hjälp upp från toalett golvet när jag kräkts så mkt så alla krafter är borta .
Andra dagar orkar jag mer.

Det är förnedrande att hela tiden behöva vara ” bunden ” till andra och be om hjälp hela tiden ..

  Det är definitivt inte mitt fel, att jag föddes med EDS ..

Och jag lovar att jag ska prata med kroppen så den följer alla era regler och föreskrifter som ni har på FK så ni slipper alla problem och kostnader med mig,
Förlåt…

Idag har jag ont så jag går och kallsvettas! Kroppen är inte alls kompis med mig idag , försöker hålla ihop mig så gott det går .. 

Fightforeds

För ett tag sedan blev jag invald i styrelsen för Fightforeds.
Jag är otroligt stolt över att jag fått detta förtroende att få jobba med dessa underbara tjejer och det ska bli en otroligt rolig resa detta som jag kommer lära mig mycket av samtidigt som jag hoppas att kanske jag får lära er andra mer om Eds.

Vi som håller på ideelt med detta projektet är ett gäng tjejer som alla själva  lever med sjukdomen Ehlers-Danlos Syndrom, EDS. Vi vill sprida kunskap om denna sjukdom som är klassad som en ”sällsynt diagnos”, men också dra in pengar genom försäljning av produkter i shopen som kommer gå OAVKORTAT till forskning om EDS och material. Gilla gärna vår sida och följ oss i vårat arbete.
Vi finns även på instagram på @fightforeds
Hemsida:www.zebrasareeverywherefightforeds.wordpress.com
Webshop: www.fightforeds.tictail.com
Vill ni att vi ska föreläsa? Hör då gärna av er i ett PM så löser vi det.
Varma hälsningar Tjejerna i #fightforeds
Vår e-mail : fightforeds@outlook.com

Blivit med dator

Äntligen ! 
Det va inte igår jag satt vid en laptop och bloggade, sista tiden har jag fått göra det från antingen min telefon eller från den staionära . Det känns otroligt ovant , men så himla skönt ..

Ja äntligen har jag blivit med laptop igen.. Är så glad så ni förstår inte .
Som jag längtat och suktat efter en ny sedan  C valde att bryta all kontakt med mig och behålla min dator..

Denna kommer jag inte låna ut ! 😉

Jobbade idag, va lite lättare än igår då ändå mkt av all oro från veckan som varit nu har börjat släppa lite.. Så i natt kunde jag äntligen sova lite, och gissa om jag behövde det..

APT möte , som alltid på fredagarna .. Nya chefen har rört om lite i grytan på jobbet, jag hoppas verkligen att det blir en förbättring.. Vi alla där behöver det om vi ska orka jobba, så även om det kanske nu känns lite tungt, och jobbigt så tror jag , eller hoppas jag, att det går åt rätt håll … För det är vi värda !  

I morgon är det bröllop som gäller.
Klä upp sig, höga klackar, smink, träffa nya människor, god mat och gott att dricka..
Och vet ni ?  Ingen Lillefot … Han ska sova borta för första gången sen han landade här hos oss.. Han ska sova hos farmor och farfar tills på söndag så Mamman & Pappan kan roa sig hela kvällen/natten om dom vill …(!!!)
Kommer säkert sluta med att vi kryper hem kl.20 från festen för att sedan däcka helt utmattade i soffan, sen vakna alldeles för tidigt och åka och hämta hem honom 🙂

Näää, om jag ska vara ärlig ska det bli väldigt roligt att lämna bort honom en natt och slippa vara ”smårbarnsförälder” för några timmar. För det är vi faktist värda.

Inom dom närmaste dagarna ska jag sätta mig ner och skriva ihop lite info ang Föreningen jag har blivit invald i .. #Fightforeds .. Verkligen jätteroligt att dom valde att ta ombord mig, och jag ser fram emot ett roligt arbete där jag och ni kommer få massa nya erfarenheter .. Men som sagt det kommer om några dagar, för nu ska jag hoppa ner i sängen och lägga mig.

Ha en underbar

Orkar ni , så orkar jag

Att leva med flera kroniska sjukdomar innebär för många en ständigt pågående kamp där svängningarna i sjukdomstillståndet kan komma utan förvarning, växlingarna vara många och konsekvenserna svåra att förutse. Det kan vara som jag beskrev en gång ”Det är inte att ha en sjukdom, det är ett levnadssätt”. 

För mig innebär det att ha sjukdommarna ständigt närvarande, tillvaron var ständigt överskuggad av någon av sjukdommarna och fruktan över att dom skulle ta över helt konstant närvarande. 

Det är en ständig kamp, ibland vinner man och ibland tar sjukdomen över.
Men i detta inlägg tänker jag inte berätta om MIG, den sjuke, utan jag tänker ge mina nära lite mer plats.

För det är dom som är mina änglar, det är mycket tack vare alla mina nära och kära som jag orkar.

För om ni orkar så måste ju jag orka .

Och där blev det en lång pause, jag tappade helt tråden, eller alla orden rättare sagt.
Hur ska jag förklara hur mycket ni betyder för mig, med bara några rader, utan att det blir långdraget och jag flummar iväg helt och tappar er alla på samma gång ?

Det går helt enkelt inte..

Jag tackar er för att ni inte skäller på mig när jag under vissa perioder har det jobbigt med min värk och inte orkar hålla mig uppe på benen.
Jag tackar er för att ni alltid piggar upp mig med enkla saker som ett litet sms, ett hjärta på facebook, ett bildmeddelande eller ett kort samtal.

Jag tackar för att jag vet att jag alltid kan ta upp telefonen och ringa er när jag precis har kräkts pga alla mediciner och knappt vet vart jag ska ta vägen.

En del av er har kommit mitt i natten, trots att ni själva behöver sova, så har ni kommit till mig och hållt om mig några timmar tills det värsta har lagt sig, och när jag mått lite bättre har ni åkt hem. Utan att kräva nåt av mig.

Jag är så otroligt stolt över att jag får vara en del av era liv.

Min Kärlek.. F .. 
Jag ser ibland hur han kämpar med sina egna krämpor i kroppen. 

Jag ser ibland när han rör sig hur han försöker avlasta sin axel då den gör ont, hur han rynkar pannan när han försöker lyfta saker eller när tvätten ska hängas .

Jag ser också hur orolig han blir när jag varit inne på behandling, jag ser i ögonvrån när jag ligger med huvudet i hans knä, och han stryker bort mitt hår från pannan, hur ont det gör i honom att jag mår så dåligt.

När min frustration blir för stor för mig och jag skriker på honom för jag inte vet vart jag ska lägga all ilska och ledsamhet, så finns han alltid där .

Han har backat mig från första dagen vi sågs, och han backar mig än, och jag vet han kommer backa mig lika länge till .

Samtidigt önskar jag att jag kunde göra så mkt mer.
Jag önskar jag verkligen kunde visa MER hur mycket ni betyder, för orden räcker inte till .

Det känns som jag bara står och stampar men kommer ingenstanns när jag vill beskriva alla känslor jag känner när jag skriver om er, för det är inte bara en sak jag känner utan det är som att alla känslorna på en och samma gång vill komma fram och säga sitt.

Jag älskar er iaf, to the moon and back ..