12Saker många med Kronisk smärta känner igen …

1. Du tackar nej till saker och olika tillställningar bara för att du vet att du antagligen kommer ha ont.
2. Du låter många av dina drömmar och passioner bara försvinna från dej pga att du inte klarar av dom fysiskt längre.
3. Du är otroligt trött på att behöva ta alla smärtstillande mediciner, samtidigt som du oroar dig för vad dessa mediciner ställer till med i kroppen då du måste ta dom.
4.  När du är hos doktorn och han vill att du med hjälp av smärtskalan 1-10 ska berätta om din smärta, och du säger 15, och då är det inte din sämsta dag.
5. Problemen som uppstår när du inte vet vilken del av kroppen som ikväll ska få njuta av värmen från värmedynan.
6. När du inte kan sova för du har sån smärta, och få ännu mer smärta för att du inte kan sova.
7. När du bara vill ligga kvar i sängen, men du vet inte om att just ligga kvar i sängen idag kommer göra att du får mer ont än innan.
8. När du inte kan leka med dina barn
9. Anda människor hatar sina kroppar.. Medans din kropp verkar hata dej !
10. Känslan när folk inte tror du har ont för det ” syns ” inte på dej hur mkt du egentligen lider.
11. När folk kommer med sina råd om mediciner, kostomläggning och olika behandlingar, för vi har redan provat allt som finns.
12. När du blir den starkaste människan på jorden för du kan inte ta bort smärtan, men du lyckas ändå hålla ihop dig själv… 

Kära medsystrar.. och medmänniskor

Pga en del händelser sista dagarna som drabbat både mig och nära och kära så känner jag att jag nu måste få lätta hjärtat lite ..

-Vad i helvete håller ni på med ?
– Hur gamla är ni ?
– Mår ni bra av att veta att ni trycker ner och får andra människor att känna sig lika mkt värda som… Skit (!?!)

Vissa saker som hänt nu gör mig så förbannat rädd ! Rädd för va andra människor kan göra mot varandra .. Sen skäms jag också ! Detta är människor som jag, som slåss med en jobbig kronisk sjukdom, och vad gör dom ? Jo dom fullkomligt spottar på oss andra och gör bort sig så otroligt mycket så det finns inte ord för det hela .

Är det inte meningen att vi ska stötta varandra under resans gång, jag menar, det finns redan så otroligt mycket vi måste slåss emot, varför ska vi då göra krokben för varandra så vi får ännu mer att kämpa emot .. Detta gäller speciellt oss tjejer också, för av nån anledning så har vi väldigt svårt att glädjas åt varandras lycka .
Vi har också otroligt svårt att vara ärliga mot varandra, istället kastas det knivar i ryggen och det snackas skit för att få igång intriger .
Så kära medsystrar , är det inte dags att vi hjälper varandra ?
Tro mig, om vi istället börjar stötta varandra, hjälpa varandra och finnas där för varandra så kommer vi komma så mycket längre än vad vi gör idag, + att vi kommer ha ork och energi kvar till att uträtta ännu mer bra saker ihop..

 

Nu måste folk börja tänka på sina medmänniskor och faktiskt inse att man mår bättre utav att hjälpa andra och sluta vara så fokuserade på sitt egna stora ego.

Det ligger i var och ens uppgift att vifta bort djävulen på axeln och se till att ängeln kommer fram mer och mer. Så att vi människor blir gladare och uppskattar mer av det vi ser och upplever.

Utöver det sistnämnda så kommer också ängeln på axeln göra så att våran självbild automatiskt minskar avståndet med våran idealbild.
Så låt dig nu inte påverkas av idioti och människor med brist på empati  !
Skärpning nu !

Allt gott!

Kärleken är inte ett oförutsägbart Mysterium

Under ett seminarium frågade en kvinna,”Hur vet jag om jag är med rätt person?”.

Mannen som ledde seminariet la då märke till att det satt en stor man bredvid henne så han sa, ”Det beror på. Är det där din partner?”. Kvinnan svarade med uppriktighet i rösten ”Hur vet du det?”. ”Eftersom din fundering förmodligen tynger dig ska jag besvara din fråga”, svarade mannen.
Så här lyder svaret.
Alla förhållanden följer samma mönster…

 I början är du förälskad. Du längtar efter telefonsamtalen, beröringen och du gillar din partners små egenheter. Att falla för din partner var inte svårt, nej, det var tvärtom en helt naturlig och spontan upplevelse. Du behövde inte GÖRA någonting. Det är därför man säger att man ”faller” för någon.

Människor som är förälskade säger ”jag föll som en fura” eller ”det sa bara klick”.
Fundera på uttrycken. Det antyder att du bara stod där, utan att göra något, och så plötsligt hände något dig.

Att bli förälskad är en passiv och spontan upplevelse. Men efter ett par månader eller år tillsammans, falnar glöden. Det är ett naturligt mönster i ALLA förhållanden.

Sakta men säkert blir telefonsamtalen (om dom alls kommer) en källa till irritation, beröring är (när den väl sker) inte alltid välkommen och din partners egenheter är inte längre charmiga, dom driver dig till vansinne. Symptomen för det här stadiet varierar för varje förhållande, men du kommer att lägga märke till en dramatisk skillnad mellan det inledande stadiet när du var förälskad och det efterföljande stadiet som är betydligt tråkigare och stormigare.
Det är nu som du och/eller din partner kan börja fråga er ”’Är jag med rätt person?”. Och när du tänker tillbaks på den glödande kärlek ni en gång hade kanske du börjar längta efter att få uppleva det med någon annan. Det är nu förhållanden rasar samman.

Hemligheten med att lyckas i ett förhållande är inte att finna rätt person, det är att lära sig att älska den person man har hittat.
Människor skyller ofta sin olycka på sin partner och börjar söka efter bekräftelse och tillfredsställelse utanför förhållandet. Resultatet av sökandet kan se ut på många sätt.

Otrohet är det vanligaste. Men ibland gräver människor istället ner sig i arbete, en hobby, vänskap, överdrivet tevetittande eller missbruk av olika slag. Men lösningen ligger inte utanför förhållandet. Det ligger inom det.
Jag säger inte att du inte kan förälska dig i någon annan. Självklart kan du det och tillfälligt skulle det kännas bättre. Men några år senare skulle du vara tillbaks i samma situation.
Skälet till det är, och lyssna nu noga:
Hemligheten för att lyckas i ett förhållande är inte att hitta rätt person, det är att lära sig älska den person du har hittat.
Att bibehålla kärleken är inte en passiv eller spontan upplevelse. Du måste jobba på det, dagligen. Det kräver tid, ansträngning och energi. Viktigast av allt, det kräver vishet och förnuft. Du måste veta vad du ska göra för att få det att fungera, det finns inga genvägar.

Kärleken är INTE ett oförutsägbart mysterium som varken du eller din partner kan påverka utgången av. Precis som att fysikens lagar styr universum, finns det på samma sätt lagar för förhållanden. Om du vet hur du ska tillämpa dessa lagar är resultatet förutsägbart.
Kärlek är alltså ett ”beslut”, inte bara en känsla.
Kom ihåg: Du avgör inte själv vilka människor som kommer in i ditt liv. 

Däremot är det upp till dig att bestämma vem som får gå, vem som får stanna och vem du vägrar att släppa taget om! ♥

Och jag älskar er alla

Kanske verkar himlen lite mer blå idag. Och kanske kan jag äntligen förstå vad fåglarna sjunger om igen. Kanske är det möjligt att andas. Kanske ljuger jag för att jag är rädd för att framstå som allt för depressiv och tråkig.

Jag har svårt för att skriva.
Svårt för att andas. Svårt för att finnas till. Allting blir svårt när det gör såhär ont.
Men värken beror på att jag hade en otroligt bra dag igår, så bara ge mig smärtan, jag kan ta det! Jag fick leva så sjukt mycket  i några timmar. Jag fick höra mina barn skratta, tittade på lyckliga människor på vägen hem från jobb , njuta i solen, vara mina nära och kära nära .

Det finns så många fantastiska människor i mitt liv. Familj och vänner.
Jag är evigt tacksam för deras omsorg, deras oro, deras vilja att glädja mig. Deras hopp om att jag ska bli frisk. Deras engagemang för att jag ska få leva. Deras tro på min framtid.
Deras förmåga att ge mig livsglädje. Finare människor kan man inte ha. Jag önskar att jag kunde visa mer uppskattning än att bara ge ord, leenden och kramar. Men jag hoppas de förstår hur mycket de betyder för mig. Hur mycket jag älskar er alla !

Älskar du verkligen dina barn ?

När man blir förälder , mamma i mitt fall , så hamnar man direkt under lupp hos andra mammor . Minsta lilla sak man gör , eller inte gör diskuteras gärna bakom ryggen , i vissa fall rakt i ansiktet också , och man döms väldigt mkt .

Jag har alltid varit en människa som behöver min egen tid . Egentid utan barn eller sambo , jag behöver bara få vara med mig själv .. 

– Du är mamma nu , då får man inte sånt !     – Menar du allvar ? Vill du åka bort utan barnen en helg ? Men , älskar du inte dina barn ?

Klart jag älskar min barn ! Dom är helt klart det bästa som finns i mitt liv , alla mina tre grabbar är jag så otroligt stolt över och hjärtat svämmar över med kärlek till dom .. Bara för att jag ibland känner att det vore skönt att åka iväg eller ha en kväll hemma själv utan dom betyder ju inte att jag inte älskar dom !

Och varför kan man inte få egentid eller åka iväg och roa sig bara för att man fått barn ? Ja jag är mamma , men jag är också Mela , bara för att jag blivit mamma så försvinner inte Mela och mina andra behov .

För att jag ska vara den bästa mamman till mina barn måste jag ibland få slippa vara mamma också …

Ibland orkar man inte vara den där toppen mamman ( samtidigt som man ska jobba , städa , fixa mar och allt som hör till ). Man blir trött och otroligt frustrerad på barnen ibland , och vissa stunder kan man ibland undra – Va fasiken har jag gett mig in på (?!?)  Men hallå , ingen mamma är på topp 24/7 , det har jag otroligt svårt att tro . I mina ögon låter det tom , ohälsosamt , att aldrig vara ifrån sina barn eller ibland känna att man inte riktigt orkar med .. Och dom som säger – Mina barn skulle aaaaaldrig missköta sig eller göra nåt fel alls !  …. Grattis till er , säger jag då även om jag har väldigt svårt att tro er .. Mina barn har gjort många dumheter , det är der som kallas Att lära sig . 

I mina ögon är Supermammorna dom som får ta sig an bråkiga barn i affären , dom som tappar humöret ibland och erkänner att FAN va tufft det är , och tar en helg för att tanka energi för att sen komma tillbaka och va en gladare Mamma med energi och bra humör . 

Jag blir jätteledsen när jag läser om hur många ( särskilt mammor ) ifrågasätter sig själva och som roll som mamma , pga att dom jämför sig med alla sk ” Supermammor” , dom där SUPERmammorna som har barn som aldrig gör fel och som bakar frukostbullar samtidigt som dom stryker tvätten . Vi måste släppa lite på kraven som vi har på oss själva , vi kan inte va bäst jämt och Vi orkar inte allt själv , och framför allt vi är så mycket mer än bara mammor …

Så nu gott folk , nu bestämmer vi oss för att minst en helg i halvåret ska vi ha helt för oss själva och bara koncentrera oss på saker som INTE har med barn eller familjelivet och göra .. Fokuset ska va på OSS själva !! 

Har vi en deal nu ?

Glädje och Rädslor

Det sägs att 5-åriga barn skrattar ca 400 gånger per dag, 6-åriga barn ca 300 gånger, och vuxna ca 15 gånger per dag. Enligt studier av den tyske psykologen Titze så skrattar vi idag ca 6 minuter per dag mot 18 minuter år 1950. Samme psykolog menar att detta beror på att det är tio gånger högre sannolikhet att nutidens människor blir mer deprimerade till följd av högre krav på framgång och prestation. Skrattröskeln har höjts till följd av ökad stress. Hur mycket kommer vi att skratta om tjugo år?

• Varför slutar barn/människor att leka?

• Varför slutar barn/människor att skratta?

• Varför behöver flertalet vuxna människor dricka alkohol för att kunna dansa, sjunga och le?

• Varför betraktas våra mest självklara glädjeuttryck som galenskap om vi inte har alkohol i blodet?

Svaret är – Rädsla.
 

Rädsla att inte duga. Rädsla att inte vara godkänd och accepterad. Rädsla att inte vara tillräcklig. Rädsla att inte passa in. Rädsla att inte tillhöra. Rädsla att skämmas. Rädsla att skrämmas. Rädsla att känna skuld. Rädsla att inte vara älskad och att inte ha någon att älska. Rädsla att misslyckas. Rädsla att lyckas.
Rädsla att leva. Rädsla att dö.

Rädsla. Rädsla. Rädsla.

Att ständigt rätta sig efter omvärldens krav framför vår egen vilja och därmed kliva över våra gränser om och om igen skapar stress. Vi lär oss tidigt att lyssna till den ”yttre rösten” för att bli accepterade. I ett test i USA fick ett större antal barn bära en diktafon under ett visst antal dagar för att se vilka budskap de generellt präglas med. Man kunde konstatera att så mycket som 9 av 10 tilltalade bestod av någon form  av tillrättavisning med den underförstådda eller direkta meningen att barnet i något avseende inte dög som hon var. Det krävs ingen Harvardexamen för att förstå vilken förödande effekt en sådan negativ programmering har på vår självkänsla eller på vår tro på oss själva, eller vilken förödande effekt en sådan programmering har på vårt samhälle.

Sömnlöst.nu

Då va vi där igen , det där med sömnen ! Jag röstar fortfarande för att man borde ha en kalkontimer inopererad på bröstkorgen som man vrider upp och PANG så sover man . Och när det e dags att vakna , PING så vaknar man pigg , utvilad och reda att fånga dagen .. Inte de här tjafset med att man vrider och vänder sig, ibland i flera timmar innan man lyckas somna , och sen när det är dags att Gå upp när klockan ringer så väljer man att snooza minst 3 gr vilket gör att man bara blir tröttare .

Jag älskar som dom flesta vet att sova , jag är jävligt bra på det också , men jag hatar att somna , och vakna …

Nä !! Mer kallontimers till folket …!

Vad gör ni när ni inte kan sova ? 

  

En lång dag …

Känns som denna dagen aldrig ska ta slut. Som att den har Hållt på i en evighet. Absolut ingen bra känsla det , när det känns som att man har tidsuppfattning som en senildement 100 åring och allt man vill är att dagen ska va slut så man kan lägga sig och sova ..

Varit på dagis idag igen . Nu kom det säkert massa pekpinnar , DET heter FÖRSKOLA . Jaja , men Jag föredrar ändå order dagis för det är der jag är uppvuxen med .. Dagis dagis dagis dagis !!  Gick så bra så och Lillefot utforskade lokalen och barnen mest hela tiden idag och brydde sig inte nämnvärt om mig .. Härligt !! 

Middagen står och puttrar , semlorna står i kylen , fast jag inte äter semlor så måste ändå resten av familjen få njuta av det ..

Fick samtal av Sjukhuset för en stund sedan , tydligen hade jag en MR röntgen av huvudet idag , vilket har missats helt . Men jag fick en ny tid så nästa vecka ska jag in på MR röntgen av huvudet och dom ska kolla närmare på min Chiari och hur dom ska åtgärda det .. Den upptäcktes ju när jag hade min blödning , en läkare tyckte jag skulle opereras medans nr två tyckte att den e ” för liten ” i deras mått räknat .. Läkaren i telefonen nu tyckte helt klart att den skulle åtgärdas dock men vill ha helt nya bilder … Betyder detta nu att jag kommer slippa kramper , huvudvärk synbortfall och allt va det för med sig så är jag på ! 

Som sagt … En lång dag .. Alldeles för lång för mig … Film ikväll och en stor kopp te tror jag bestämt , känns dom kroppen och knoppen behöver det ..

Jag Fejkar Min Eds

Ja gott folk, ni läste helt rätt.
Jag fejkar min Ehlers-Danlos syndrome hela tiden, många av dom symptom jag har !

Varje Dag
Och har gjort under väldigt lång tid.

Det ligger liksom numera i min natur att göra det; och därför är jag numera fruktansvärt bra på det också.

Ja alltså, nu menar jag inte att jag fejkar dom riktiga symptomen av sjukdomen, hittar på dom, överdriver och låtsas. Dom är väldigt verkliga för mig, och dom är där hela tiden, för resten av mitt liv.
Det är egentligen raka motsatsen nu när jag tänker efter, eftersom EDS är till stor del väldigt osynlig, så har jag lärt mig att fejka mig ” normal ” ..

Här är några som jag lärt mig extra bra, tänker dela med mig till er.

1. Smink !
Dom flesta dagarna tar jag på mig mitt ansikte, min mask.
Min mask för er. Endast dom som verkligen känner mig kan se hur jag mår bakom min mask, och ärligt, ibland kan dom knappt läsa av mig längre. Så bra har jag blivit !

2.  Att Le !
Jag försöker verkligen att göra sånt jag älskar ! Och göra det bästa av dagarna, och dom dagarna som är sämre försöker jag ändå att Le och inte låta dom knocka mig allt för mkt.
Men bara för att jag ler, betyder det dock inte att jag har väldigt ont, men jag försöker vara lycklig trots sjukdomen.
Jag har lärt mig att hantera ” Det är bra med mig, tack ” när nån frågar hur jag mår, för ärligt, hur många vill egentligen veta hur man mår ?

3. Luta mig istället för att stå rakt !
Att stå rakt upp och ner, är sjukt påfrestande för min kropp, både för att det gör väldigt ont och sen så blir ja väldigt lätt snurrig uppe i skallen, och när det  är riktigt illa så händer det att jag bara ramlar ihop.
Så därför ser ni mig ofta stå lutad mot saker, och när jag går håller jag i saker, som tex barnvagnen . Så det är inte för att jag är en egotrippad mamma som är rädd att ni ska köra ihjäl min son när vi är ute och går, nej nej, det hela handlar om att jag MÅSTE ha den som säkerhet.

4. Kan aldrig va stilla !
Stå är jobbigt under perioder som jag skrev där uppe, men även att sitta eller ligga under perioder är jobbigt. Därför rör jag mig väldigt mkt när jag sover, när jag sitter så gungar jag gärna med benen, lägger upp dom i kors, fipplar med mina fingrar.

5. Ställer mig upp långsamt !
Ja, annars åker jag virvelvind uppe i huvudet.. Behöver jag säga mer ?

6 Gömma Trötthet !
Man kan inte se trötthet, om det inte är så att ni känner mig väldigt väl, och dom dagarna det är som värst då ser ni mig inte alls för då är jag så psykiskt trött att jag inte tar mig utanför dörren . Jag har nån gång försökt att ” glömma bort ” tröttheten, och då har jag kollapsat, då har kroppen sagt NEJ , big time .. Men jag har lärt mig rätt väl att hantera de där elementet trötthet, men ibland som sagt kommer det ikapp mig.

7. Hantera Smärta !
Jag har blivit en expert på att gömma min smärta, och då är jag en av dom där människorna som har nästan galet hög smärttröskel , och ni ser inte ofta hur mycket mediciner jag tar , ni känner inte hur varmt jag badar för att lindra kroppen, preppar kroppen med vad som helst som gör att det lindras.
Jag döljer det jävligt bra !

8. Ortroser, tajta kläder och Tejp !
I skorna, under strumporna, på mina fötter har jag ortroser, jag får tejpa händer och speciellt fingrar + ha skenor för att dom ska hålla sig på plats.
Ju tajtare jeansen är, desto bättre hålls mitt bäcken och mina höfter på rätt ställe när jag rör mig, inte alls bekvämt tänker ni, JO säger jag .

9. Att inte bestämma saker !
Det är svårt att göra planer med mig, ofta säger jag, ja det vore kul MEN vi får kolla av alldeles innan. För jag mår så otroligt olika från dag till dag. Och att då bestämma saker som jag sedan måste blåsa av det är inte roligt..

10. Humor !
Detta är bland det viktigaste jag har när jag fejkar att jag är ” normal ”. Att kunna skratta åt sig själv och kunna titta tillbaka på situationer som uppstått  och ändå kunna le.

Sååå …
Ja jag fejkar mig igenom dagarna rätt bra med min sjukdom ..
Men det måste jag göra.
Har hört så många saker senaste åren allt från att jag är lat till överkänslig och borde rycka upp mig, ja och jag har tom fått höra att

– Du är ju inte alls sjuk , du söker bara uppmärksamhet och vill vara i centrum .

Har lärt mig att inte ta åt mig allt för mycket av kommentarer och gliringar från dom människorna som faktiskt enligt mej är fruktansvärt Elaka , istället försöker jag njuta av dom jag har nära mig som tar mig för den Mela jag är trots mitt fejkande ..

 

Jag borde skämmas

JA det borde jag !
Men jag gör det inte, för jag har verkligen inte haft tid, ork eller nån större lust att sätta mig vid datorn och låta fingrarna bara dansa över tangentbordet och alla dumma saker kommer på print .
Därför har det sista tiden om det ens kommit nån uppdatering bara kommit korta inlägg.

Ang min dator som jag va snäll och lånade ut så får jag väl helt enkelt lägga handen på hjärtat och inse att min sk bästa vän behöll min dator och kapade all kontakt med mig när jag började ställa lite krav att NU behöver  jag den själv och vill ha tillbaka den .
Känns så jävla surt ! Det va inte så att jag bara kunde springa och köpa den, utan jag sparade till den ett tag, inte den bästa kanske men den betydde ändå rätt mkt för mig, och alla bilder som va på den … Bye Bye !

Fast det som svider mest är nog ändå att det va en människa jag  verkligen tyckte så mkt om och va snäll emot.. Pungspark !

Idag har jag varit i Lund, på stora universitetssjukhuset med store sonen. Det va röntgen och undersökning av hans opererade höft, samt en sväng till Ortopedtekniska för att få lite hjälpmedel till honom . Allt såg iaf väldigt bra ut !
Så sjukt trevlig läkare , som inte håller på och lallar på om allt annat .
Däremot har både jag och sonen i vissa fall lite problem och förstå hans danska, men ptja, vi slog våra huvuden ihop och vi fick åka därifrån ju så det måste ha varit bra 🙂

Vi somnade både två på bussen hem, jag för att jag hade haft en vaken natt med värk och sublaxtioner, och sonen somnade för.. för att han e tonåring… Dom e trötta !

Jag hade massa saker jag tänkte skriva om, innan jag satte mig här vid datorn, men nu känner jag bara, nä , jag tar och bäddar ner mig istället och försöker ta igen lite sömn ..

Va rädda om er alla där ute !
Särskilt ni som ligger mig varmt om hjärtat ..
Jag tänker på er mer än ni tror ❤