Går sönder 

Ångest vargen river i köttet .. Tuggar långsamt men bestämt på benen , rensar dom från kött, senor och muskler ..

Hjärtat slår så hårt att det känns som det ska slå sönder bröstkorgen ..

Tillsammans skulle nog hjärtat och vaken slå sänder kroppen , och jag skulle bra stå där och titta på skärvorna som antagligen skulle ligga och hånskratta mot mig ..

Inatt hade jag verkligen behövt en axel att luta mig mot , en axel som inte skulle bry sig om att den dränktes i tårar ..

Mår verkligen inte bra idag helt enkelt … 

Annonser

Olidlig smärta

Har under några dagar haft sån smärta i ansikte och nacke så jag trodde jag skulle bli galen ett tag ..

Knappt velat titta mig i spegeln pga mina hotspots i ansiktet , när jag ändå har tittat har jag bara velat gråta pga hur jag ser ut .. Vätskefyllda knottror , röda fläckar och små varblåsor . Och som pricken över det hela så har axlarna börjat krypa upp mot nacken och ögonen har blivit påverkade av allt så jag kisar hel tiden för att kunna få in någorlunda bra skärpa på omgivningen ..

Dagen på jobbet va en pina att ta sig igenom och kollegorna sa flera gånger att dom såg hur ont jag hade ..

På kvällen blev det sjukhuset . Snabba puckar va det där inne också vilket är skönt . Att visa sig ute bland folk när man ser ut såhär är inte nån höjdare ..

Proverna visade lite förhöjd sänka , feber och allmänt smärtpåverkad. Fick en akutremiss av läkaren som hade konsulterat ögonspecialisten så i morgon ska jag få träffa honom …

Läkaren skulle även gå igenom min journal lite noggrannare och se vad hon kunde göra , hon va lite orolig att set va ett skov på gång , och då måste vi försöka göra allt för att göra det så ” smidigt ” som möjligt så det inte blir nåt utdraget sådant som det varit innan …..

Nerbäddad nu … Morfinet  och alvedonen har satt klorna i kroppen nu som känns tung , men ändå kryper smärtan igenom det och gör sig påmind …. Låt mig bara få en bra natt med sömn nu❤️

Jag Fejkar Min Eds

Ja gott folk, ni läste helt rätt.
Jag fejkar min Ehlers-Danlos syndrome hela tiden, många av dom symptom jag har !

Varje Dag
Och har gjort under väldigt lång tid.

Det ligger liksom numera i min natur att göra det; och därför är jag numera fruktansvärt bra på det också.

Ja alltså, nu menar jag inte att jag fejkar dom riktiga symptomen av sjukdomen, hittar på dom, överdriver och låtsas. Dom är väldigt verkliga för mig, och dom är där hela tiden, för resten av mitt liv.
Det är egentligen raka motsatsen nu när jag tänker efter, eftersom EDS är till stor del väldigt osynlig, så har jag lärt mig att fejka mig ” normal ” ..

Här är några som jag lärt mig extra bra, tänker dela med mig till er.

1. Smink !
Dom flesta dagarna tar jag på mig mitt ansikte, min mask.
Min mask för er. Endast dom som verkligen känner mig kan se hur jag mår bakom min mask, och ärligt, ibland kan dom knappt läsa av mig längre. Så bra har jag blivit !

2.  Att Le !
Jag försöker verkligen att göra sånt jag älskar ! Och göra det bästa av dagarna, och dom dagarna som är sämre försöker jag ändå att Le och inte låta dom knocka mig allt för mkt.
Men bara för att jag ler, betyder det dock inte att jag har väldigt ont, men jag försöker vara lycklig trots sjukdomen.
Jag har lärt mig att hantera ” Det är bra med mig, tack ” när nån frågar hur jag mår, för ärligt, hur många vill egentligen veta hur man mår ?

3. Luta mig istället för att stå rakt !
Att stå rakt upp och ner, är sjukt påfrestande för min kropp, både för att det gör väldigt ont och sen så blir ja väldigt lätt snurrig uppe i skallen, och när det  är riktigt illa så händer det att jag bara ramlar ihop.
Så därför ser ni mig ofta stå lutad mot saker, och när jag går håller jag i saker, som tex barnvagnen . Så det är inte för att jag är en egotrippad mamma som är rädd att ni ska köra ihjäl min son när vi är ute och går, nej nej, det hela handlar om att jag MÅSTE ha den som säkerhet.

4. Kan aldrig va stilla !
Stå är jobbigt under perioder som jag skrev där uppe, men även att sitta eller ligga under perioder är jobbigt. Därför rör jag mig väldigt mkt när jag sover, när jag sitter så gungar jag gärna med benen, lägger upp dom i kors, fipplar med mina fingrar.

5. Ställer mig upp långsamt !
Ja, annars åker jag virvelvind uppe i huvudet.. Behöver jag säga mer ?

6 Gömma Trötthet !
Man kan inte se trötthet, om det inte är så att ni känner mig väldigt väl, och dom dagarna det är som värst då ser ni mig inte alls för då är jag så psykiskt trött att jag inte tar mig utanför dörren . Jag har nån gång försökt att ” glömma bort ” tröttheten, och då har jag kollapsat, då har kroppen sagt NEJ , big time .. Men jag har lärt mig rätt väl att hantera de där elementet trötthet, men ibland som sagt kommer det ikapp mig.

7. Hantera Smärta !
Jag har blivit en expert på att gömma min smärta, och då är jag en av dom där människorna som har nästan galet hög smärttröskel , och ni ser inte ofta hur mycket mediciner jag tar , ni känner inte hur varmt jag badar för att lindra kroppen, preppar kroppen med vad som helst som gör att det lindras.
Jag döljer det jävligt bra !

8. Ortroser, tajta kläder och Tejp !
I skorna, under strumporna, på mina fötter har jag ortroser, jag får tejpa händer och speciellt fingrar + ha skenor för att dom ska hålla sig på plats.
Ju tajtare jeansen är, desto bättre hålls mitt bäcken och mina höfter på rätt ställe när jag rör mig, inte alls bekvämt tänker ni, JO säger jag .

9. Att inte bestämma saker !
Det är svårt att göra planer med mig, ofta säger jag, ja det vore kul MEN vi får kolla av alldeles innan. För jag mår så otroligt olika från dag till dag. Och att då bestämma saker som jag sedan måste blåsa av det är inte roligt..

10. Humor !
Detta är bland det viktigaste jag har när jag fejkar att jag är ” normal ”. Att kunna skratta åt sig själv och kunna titta tillbaka på situationer som uppstått  och ändå kunna le.

Sååå …
Ja jag fejkar mig igenom dagarna rätt bra med min sjukdom ..
Men det måste jag göra.
Har hört så många saker senaste åren allt från att jag är lat till överkänslig och borde rycka upp mig, ja och jag har tom fått höra att

– Du är ju inte alls sjuk , du söker bara uppmärksamhet och vill vara i centrum .

Har lärt mig att inte ta åt mig allt för mycket av kommentarer och gliringar från dom människorna som faktiskt enligt mej är fruktansvärt Elaka , istället försöker jag njuta av dom jag har nära mig som tar mig för den Mela jag är trots mitt fejkande ..

 

I Cant Regret You, So i Cant Forget you

When all is said and done
You’re the only one
When all is said and done
You’re the only one
You’re the only one

Whoever said this pain
Would ever go away
Didn’t know what it meant to
Be here without you

Is everything you see
Reminding you of me?
Does it hurt when you breathe too?
‘Cause it does when I do
‘Cause it does when I do

When anybody says your name
I wanna run away
I keep remembering
I can’t forget you

It doesn’t matter what I try
It happens anyways
It’s been forever
And I can’t forget you

With every single day
It won’t go away
The way I feel about you
And when it’s said and done
You’re the only one

And I can’t regret you
So I can’t forget you

When all is said and done
You’re the only one
When all is said and done
You’re the only one
You’re the only one

I hate to feel this way
My days all feel the same
And yesterday was proof
That tomorrow will too

No matter what they say
I can’t drink it all away
‘Cause all that I do
Is think about you
Is think about you

When anybody says your name
I wanna run away
I keep remembering

I can’t forget you

Du kommer slippa mig som vän , men först …

Ännu en helt sömnlös natt , nu ser jag verkligen ut som sju svåra år .. Just nu är all behovsmedicin och nästan all ” vanlig ” medicin slut , men att kunna hämta nån  nu när FK håller inne på pengar går ju inte . Så det lär väl bli ännu fler sömnlösa nätter som det känns just nu .

Och den känslan att man oroar sig för att natten ska komma hjälper verkligen . Man mår sååå mycket bättre då ! NOT

Ska ställa mig och laga mat nu är det tänkt , sen blir det ett bad med Lillefot och mycket mer än det känns det inte som att jag kommer orka med . Jo ! Förlåt klart jag ska gnälla lite ! Lättare och gnälla också när man är så trött så man knappt vet vad man heter

Jakten på min dator som min sk vännina lånade och nu inte lämnar tillbaka går vidare .. Inte ett svar sen i augusti har jag fått när jag började nämna att jag behövde min dator igen . Ja och sen att jag nämnde att pengarna jag lånade ut för att henens dotter skulle kunna vara med i dansen har jag inte sett röken av trots att jag nu vid flera tillfällen försökt få tillbaka dom . Dom hade ju verkligen behövts nu när man varit utförsäkrad och mina mediciner är slut .. Men skämmas verkar hon inte göra !! Idag skrev jag öppet på hennes logg på fb att NU ska datorn tillbaka , men det bara ignoreras.. 

Däremot ramlade det ner mail hos mig , jag är visst inte den enda som blivit så röv-knullad av denna människan 

Skäms på dig människa ! Om det är att du vill slippa mig så lovar jag att när datorn är lämnad till mig och mina pengar är tillbaka betalade , då ska du slippa mig . För gott !! 

Bilderna som låg på datorn betyder väldigt mkt för mig …. Så jag hoppas dom finns kvar … Om jag är arg ? Ja självklart men mest , ärligt , så är jag riktigt ledsen. 

The Night from hell

I natt hade jag verkligen en av dom vidrigaste nätter på ett tag … Axeln som hade luxerat på kvällen ville inte alls hamna helt rätt , och jag vankade fram och tillbaka med Ångestvargen som tuggade i mig. Helt ärlig va jag inte långt ifrån att bara lägga mig ner och dö kändes det som .

Tog upp telefonen , ville ringa nån , vem kunde lugna mig ? Vem ville skippa sin sömn för att lugna en trasig Mela som va på bristningsgränsen ?

Jag la mig , vred och vände mig . Upp igen när paniken blev för påtaglig och jag inte kunde komma ifrån den .. 

Popp ! Axeln kom helt på plats … Hjärtat lugnade ner sig , andningen blev mer normal och jag somnade en stund … 

Ibland känner man bara att ” Nu orkar jag inte med detta nåt mer ” … Men man tar sig igenom det , men ibland måste man ha nån som påminner en om det , för när ångesten river sönder en och paniken pockar på uppmärksamhet så glömmer man det …. 

Kemisk sömn eller pussla ihop sig själv ?

Att en känsla kan ställa till så mkt i kropp, knopp, själ och hjärta . Den gnager på insidan av kroppen , suger lusten ur dig och fyller dig med tomhet . 

Och självklart kommer den sällan ensam , när denna härliga känsla har sugit sig fast så kommer rätt snabbt Ångestvargen smygandes och sätter tänderna i det som är kvar , det som inte saknaden fick tag i . 

Dessa två känslor är livsfarliga ihop , dom jobbar snabbt och intensivt med att bryta ner dig , dom nöjer sig inte förräns du ligger dubbelvikt i sängen och gråter i kudden , för att inte väcka den minsta sov sover . 

Hur motar man bort dessa två ” monster ” på bästa sätt ? 

Rider ut stormen och hoppas man kan plocka ihop sig själv innan dagen kastar sitt ljus över det som ligger i trasor på golvet ?

Eller dövar man dom med ångestdämpande mediciner, och kanske får nån timmes knackig kemisk sömn och sen slåss med ” pillerbakisheten” dagen efter ? 

Jag vet inte .. Jag håller mig till kudden helt enkelt , och hoppas på att tårarna tar slut och jag somnar av det …. 

Törnrosa på ärten

Ja henne känner jag nog lite som nu när jag ligger i sängen .

Som sagt i morse kunde jag ta min medicin som vanligt , gick och la ma ( trodde bara jah skulle skova ) , vaknade 5.5 timme senare.

Va uppe och petade i nig mat , sen låg på resten av tiden idag på soffan och sov till från ..

Jag är trött kan mamma Samtidigt har kg så svårt och hitta en bra ställning att ligga på , e lakanet lite löst så trasslar jag in nig , samtidigt får det inte va för ” oakrynklat Ä heller för då stör jag mig på det .. Världsliga problem .. Verkligen .. 😉 Nu dags dt sova n

Panik

Idag vaknade jag som skrämd av någonting jag inte kan definiera eftersom konturerna saknas. Det är bara som ett svart moln ovanför min säng och jag vaknar skräckslagen, drar efter luften hårt och lägger händerna på bröstet som för att stilla hjärtat. Men bröstkorgen är tom.
Jag har upptäckt att det finns fler fördelar än nackdelar med att sova färre och färre timmar varje natt. Jag hinner mer av allting.

Men kroppen är trött

Jag Är också Viktig !

Jag vill så gärna kliva upp ur soffan och springa ut i livet och bli välkomnad med öppna armar av alla fina vänner. Leva tillsammans med dem. Uppleva alla dessa fantastiska saker som jag för det mesta missar. Resa världen runt. Göra sådant som i stunden känns galet men som i efterhand blir ett minne för livet.

Jag är oerhört ledsen över allt jag missar. Sådant som aldrig går att ta igen. Sådant jag aldrig kommer få tid till. Sådant som är livsviktigt för att livet ska kunna kallas liv. Jag sörjer att mitt liv går till spillo. Jag är också viktig. Är jag inte det? Har inte jag också något att ge? Är det inte meningen att jag också ska bidra med något till världen?

 
Jag är ledsen för alla dessa glädjelösa inlägg som breder ut sin svärta här. Jag gör verkligen allt för att uppskatta fågelsången, solen och sommaren men jag står stadigt likgiltig. Likt en tegelvägg som ingen kan rubba.
Jag hoppas att det ska vända snart och att jag har något roligare att dela med mig av...

Egentligen har jag massa små glädjeämnen att dela med mig av om jag tänker efter, men det mörka som finns dra ändå över allt det ljusa och svärtar ner massa .
Jag är inte nån deprimerad sate som bara sitter hemma och tycker synd om mig själv, det är inte jag, ( enligt mig själv iaf ) … Men kanske ska jag ara acceptera att jag för tillfället inte mår bra i kroppen och själen, att jag dagligen slåss med ångestvargen som försöker slita min bröstkorg i stycken .
Jag ger inte upp iaf, jag går upp varje dag och jag kämpar, det måste väl betyda något ?