Ja gott folk, ni läste helt rätt.
Jag fejkar min Ehlers-Danlos syndrome hela tiden, många av dom symptom jag har !
Varje Dag
Och har gjort under väldigt lång tid.
Det ligger liksom numera i min natur att göra det; och därför är jag numera fruktansvärt bra på det också.
Ja alltså, nu menar jag inte att jag fejkar dom riktiga symptomen av sjukdomen, hittar på dom, överdriver och låtsas. Dom är väldigt verkliga för mig, och dom är där hela tiden, för resten av mitt liv.
Det är egentligen raka motsatsen nu när jag tänker efter, eftersom EDS är till stor del väldigt osynlig, så har jag lärt mig att fejka mig ” normal ” ..
Här är några som jag lärt mig extra bra, tänker dela med mig till er.
1. Smink !
Dom flesta dagarna tar jag på mig mitt ansikte, min mask.
Min mask för er. Endast dom som verkligen känner mig kan se hur jag mår bakom min mask, och ärligt, ibland kan dom knappt läsa av mig längre. Så bra har jag blivit !
2. Att Le !
Jag försöker verkligen att göra sånt jag älskar ! Och göra det bästa av dagarna, och dom dagarna som är sämre försöker jag ändå att Le och inte låta dom knocka mig allt för mkt.
Men bara för att jag ler, betyder det dock inte att jag har väldigt ont, men jag försöker vara lycklig trots sjukdomen.
Jag har lärt mig att hantera ” Det är bra med mig, tack ” när nån frågar hur jag mår, för ärligt, hur många vill egentligen veta hur man mår ?
3. Luta mig istället för att stå rakt !
Att stå rakt upp och ner, är sjukt påfrestande för min kropp, både för att det gör väldigt ont och sen så blir ja väldigt lätt snurrig uppe i skallen, och när det är riktigt illa så händer det att jag bara ramlar ihop.
Så därför ser ni mig ofta stå lutad mot saker, och när jag går håller jag i saker, som tex barnvagnen . Så det är inte för att jag är en egotrippad mamma som är rädd att ni ska köra ihjäl min son när vi är ute och går, nej nej, det hela handlar om att jag MÅSTE ha den som säkerhet.
4. Kan aldrig va stilla !
Stå är jobbigt under perioder som jag skrev där uppe, men även att sitta eller ligga under perioder är jobbigt. Därför rör jag mig väldigt mkt när jag sover, när jag sitter så gungar jag gärna med benen, lägger upp dom i kors, fipplar med mina fingrar.
5. Ställer mig upp långsamt !
Ja, annars åker jag virvelvind uppe i huvudet.. Behöver jag säga mer ?
6 Gömma Trötthet !
Man kan inte se trötthet, om det inte är så att ni känner mig väldigt väl, och dom dagarna det är som värst då ser ni mig inte alls för då är jag så psykiskt trött att jag inte tar mig utanför dörren . Jag har nån gång försökt att ” glömma bort ” tröttheten, och då har jag kollapsat, då har kroppen sagt NEJ , big time .. Men jag har lärt mig rätt väl att hantera de där elementet trötthet, men ibland som sagt kommer det ikapp mig.
7. Hantera Smärta !
Jag har blivit en expert på att gömma min smärta, och då är jag en av dom där människorna som har nästan galet hög smärttröskel , och ni ser inte ofta hur mycket mediciner jag tar , ni känner inte hur varmt jag badar för att lindra kroppen, preppar kroppen med vad som helst som gör att det lindras.
Jag döljer det jävligt bra !
8. Ortroser, tajta kläder och Tejp !
I skorna, under strumporna, på mina fötter har jag ortroser, jag får tejpa händer och speciellt fingrar + ha skenor för att dom ska hålla sig på plats.
Ju tajtare jeansen är, desto bättre hålls mitt bäcken och mina höfter på rätt ställe när jag rör mig, inte alls bekvämt tänker ni, JO säger jag .
9. Att inte bestämma saker !
Det är svårt att göra planer med mig, ofta säger jag, ja det vore kul MEN vi får kolla av alldeles innan. För jag mår så otroligt olika från dag till dag. Och att då bestämma saker som jag sedan måste blåsa av det är inte roligt..
10. Humor !
Detta är bland det viktigaste jag har när jag fejkar att jag är ” normal ”. Att kunna skratta åt sig själv och kunna titta tillbaka på situationer som uppstått och ändå kunna le.
Sååå …
Ja jag fejkar mig igenom dagarna rätt bra med min sjukdom ..
Men det måste jag göra.
Har hört så många saker senaste åren allt från att jag är lat till överkänslig och borde rycka upp mig, ja och jag har tom fått höra att
– Du är ju inte alls sjuk , du söker bara uppmärksamhet och vill vara i centrum .
Har lärt mig att inte ta åt mig allt för mycket av kommentarer och gliringar från dom människorna som faktiskt enligt mej är fruktansvärt Elaka , istället försöker jag njuta av dom jag har nära mig som tar mig för den Mela jag är trots mitt fejkande ..
Mela 